Rodzina w kryzysie – jak im pomóc?

Diagnoza o chorobie nowotworowej dziecka wywołuje kryzys emocjonalny u wszystkich członków rodziny. Niezbędne jest tu wsparcie psychologiczne i pomoc otoczenia. 

Podejrzenie wystąpienia ciężkiej, zagrażającej życiu choroby u dziecka, często nagła hospitalizacja, szereg badań i wreszcie potwierdzenie obaw o chorobie nowotworowej dla rodziców są szokiem. Często zresztą tak o tym pierwszym doświadczeniu później mówią, określając je jako „cios”, „spadło to na nas jak grom z jasnego nieba”, „świat zawirował”, „jesteśmy zdruzgotani, załamani”. Przeżycie o tak dużym nasileniu wytrąca z równowagi emocjonalnej, wywołuje kryzys emocjonalny. To jest moment największego zapotrzebowania na wsparcie psychologiczne.

Różne formy pomocy i wsparcia

Wsparcie psychologiczne rodzicom chorego dziecka udzielane jest w różnych formach, od wsparcia informacyjnego (dostarczanie informacji o chorobie, leczeniu, organizacji oddziału, regułach obowiązujących w danym szpitalu), poprzez instrumentalne (pomoc w rozwiązywaniu bieżących problemów, czasowe odciążenie w opiece nad dzieckiem), i wreszcie wsparcie emocjonalne (dawanie okazji do wyrażania emocji i cierpienia, dodawanie otuchy, wysłuchiwanie problemów, wyrażanie zainteresowania, troski).

Wsparcie może być udzielane zarówno przez osoby profesjonalnie do tego przygotowane (jak psycholog, psychoonkolog, ale także przez pielęgniarkę, pedagoga, terapeutę zajęciowego), jak i spontanicznie przez osoby z otoczenia chorego, bez profesjonalnego przygotowania (inni rodzice chorych dzieci, bliscy, znajomi, przyjaciele itd.). Warto jednak korzystać z wielu źródeł dostępnej pomocy. Dzięki temu łatwiej będzie odzyskać zachwianą równowagę emocjonalną, a wówczas odzyskujemy siły i dajemy lepsze oparcie choremu dziecku.

Wpływ kondycji psychicznej rodzica i dziecka na sukces leczenia

Od stanu psychicznego dziecka, od tego, na ile jest ono dobrze zaadaptowane do sytuacji choroby i leczenia, zależy z całą pewnością jego przebieg. Jeśli w toku oddziaływań wspierających i terapeutycznych jesteśmy w stanie obniżyć poziom lęku przed zabiegami, oswoić z powtarzającymi się cyklicznie procedurami medycznymi, to poziom odczuwanego cierpienia przez dziecko zostaje również minimalizowany. Tu jest miejsce na celowe oddziaływania terapeutyczne, na umiejętne odwracanie uwagi dziecka od traumatyzujących momentów, ale również na organizowanie czasu dziecku, aktywizowanie go. Nuda szpitalna, brak aktywności mogą podnosić subiektywne odczucia doznawanego bólu. Wykorzystywanie wszystkich dostępnych niefarmakologicznych metod leczenia bólu zawsze powinno iść w parze z właściwym medycznym zabezpieczaniem przeciwbólowym.

W toku przedłużającego się leczenia może dochodzić do pogorszenia stanu psychicznego zarówno u rodziców, jak i chorego dziecka. Wsparcie farmakologiczne w postaci czasowego zastosowania leków przeciwdepresyjnych czy przeciwlękowych jest w takich momentach warte rozważenia.  Takie leczenie wprowadzane jest po uprzedniej konsultacji psychiatrycznej i za zgodą rodziców.

Rodzicu – zadbaj o siebie

Kondycja psychiczna rodziców ma wpływ na to, jak zachowują i jak czują się ich chore dzieci. Poziom wyczerpania się sił rodziców, przewlekłe zmęczenie, brak efektywnego snu, niewygody, ciągłe napięcia mogą obniżać możliwości radzenia sobie i zdekompensować wydolność psychiczną.  Stąd trzeba zadbać także o swoje potrzeby i o siebie. Starać się w miarę możliwości przebywać na zmianę przy chorym dziecku, dobrze się odżywiać, znaleźć czas tylko dla siebie. Coraz bardziej przebija się idea opieki wytchnieniowej dla tych osób, które ciągle opiekują się ciężko chorymi bliskimi, także dziećmi. Jest to właśnie wyraz troski o ich dobrą kondycję psychiczną.

dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prof. UML

Prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego (www.ptpo.org.pl), Przewodnicząca Polskiej Pediatrycznej Grupy Psychoonkologów (PPGP) Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.