Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie nowotworowej?

Jakimi zasadami powinien kierować się rodzic, gdy jego dziecko choruje? Jak przekazywać mu informacje o chorobie i leczeniu? Czy może okazywać przy nim swoje emocje?

Kiedy choruje dziecko, rodzice chcą wynagrodzić mu całe cierpienie, które na nie spadło. Stąd nasilenie nadopiekuńczości, potrzeba ciągłego ochraniania i wyręczania. Warto jednak mieć na uwadze, że nawet ciężka choroba dziecka nie zwalnia rodzica z wychowywania go, wytyczania adekwatnych granic, egzekwowania wypełniania stawianych zadań. Wbrew początkowym intuicjom, właśnie takie zachowania rodziców budują w dziecku poczucie bezpieczeństwa i stałości, dają poczucie normalności w „nienormalnych” okolicznościach. 

Rozmowa o chorobie jak lekarstwo

Dziecko na miarę swoich możliwości powinno zrozumieć, co się z nim dzieje. Nie obawiajmy się rozmawiania na temat choroby z dzieckiem, ale informacje muszą być „skrojone na miarę” – czyli przekazywane w sposób dostosowany do możliwości poznawczych dziecka oraz do jego potrzeb. Chore dzieci, nawet będące w tym samym wieku, mogą różnić się w zakresie zapotrzebowania na informacje o swojej chorobie. Traktujmy informacje o chorobie jak lekarstwo! – a lekarstwo przecież powinno być odpowiednio dawkowane. Obserwujmy chore dziecko, bądźmy uważni na to jak się zachowuje, słuchajmy co i w jaki sposób o czymś mówi.

Wszystkie rozmowy o chorobie dziecka, o przebiegu leczenia prowadzone przy łóżku dziecka, powinny przebiegać z zachowaniem dużej uważności, tak aby nie wzmagać jego niepokoju. Wskazane jest prowadzenie takich rozmów poza salą szpitalną.  

Brat lub siostra też cierpią

Jeśli chore dziecko ma zdrowe rodzeństwo, to ono także powinno zrozumieć, co się wydarzyło w rodzinie i dlaczego rodzice się martwią. Dzieci pozostające w domu martwią się nie tylko co dzieje się z chorym bratem/siostrą, ale także zamartwiają się o rodziców i o samych siebie. Mogą mieć poczucie odsunięcia na dalszy plan, osamotnienia, a nawet porzucenia. W tej zmienionej sytuacji niektóre z nich mogą ujawniać różne trudności, od problemów szkolnych do wzmożenia objawów psychosomatycznych. 

Otoczenie chorego dziecka i jego rodziny

Często najbliższe otoczenie rodziny – dziadkowie, sąsiedzi, przyjaciele, koledzy z pracy i szkoły – nie wiedzą, jak się zachowywać, kiedy dowiedzą się o chorobie dziecka. Stają przed obawą, jak i o czym mogą rozmawiać z rodziną dotkniętą tak trudnym doświadczeniem. W zasadzie można zaproponować im przestrzeganie wszystkich reguł sugerowanych rodzicom chorego dziecka: bądźcie naturalni, nie okłamujcie, słuchajcie, bądźcie uważni itd.

Warto jeszcze dodać jedną radę, wcześniej nie nazwaną, która jest jednak ich pochodną – unikajmy forsowania „swoich” wzorców opieki, np. „musisz to zjeść”, tak się starałam, a ty wybrzydzasz”, „rosołek jest taki zdrowy”, „babcia się pogniewa”, „grzeczne dzieci jedzą”, „a twój kolega jest taki odważny”, „uśmiechnij się”, „porozmawiaj z dziadziusiem – on tak się martwi” itd. Pamiętajmy, że chcąc pomagać choremu dziecku należy uwzględniać jego potrzeby, one są priorytetowe, a potrzeby osób wspierających, choć ważne, nie powinny wysuwać się na plan pierwszy. Wymaga to uważności i umiejętności przyjęcia perspektywy chorego.

Całe otoczenie chorego dziecka (dziadkowie, wujkowie, koledzy) ma ogromne możliwości wspierania. Mogą być pomocni w wypełnianiu wielu zadań ważnych dla rodziny, a w stosunku do dziecka wnosić mogą informacje spoza szpitalnego świata. Szczególnie rozmowy z rówieśnikami powinny być podtrzymywane i dobrze jest zachęcać dziecko do takich kontaktów. Minimalizujemy w ten sposób poczucie odseparowania i wykluczenia u dziecka.