Co roku odnotowuje się około 1 200 nowych przypadków zachorowań dzieci na nowotwory w Polsce¹. Rozpoznania te stanowią 1% zdiagnozowanych nowotworów wśród wszystkich Polaków, a najczęściej występującymi są białaczki, guzy mózgu, chłoniaki i mięsaki. Taka liczba diagnoz u dzieci oznacza, że dokładnie tyle rodzin doświadcza traumatycznej i kryzysowej sytuacji. Nowa rzeczywistość zmienia ich funkcjonowanie, wzajemne relacje, dostępność dla pozostałych dzieci tego z rodziców, który decyduje się pozostać w szpitalu wraz z chorującą pociechą. Priorytety, przyzwyczajenia i nawyki także ulegają przeobrażeniu². Bliższa oraz dalsza rodzina, przyjaciele czy znajomi niejednokrotnie zadają sobie pytania: jak można pomóc? Co zrobić, a czego unikać? W niniejszym artykule postaram się znaleźć odpowiedź.

Zacznę od wyjaśnienia tego, co można mieć na myśli, mówiąc o wsparciu dla onkorodziny. W literaturze termin „wsparcie” oznacza „szeroko rozumianą pomoc udzielaną przez jednostki będące z odbiorcą w sieci kontaktów”³. Może ono przybierać formy:

• wsparcia emocjonalnego – które obejmuje przekazywanie emocji podtrzymujących, uspokajających, okazywanie troski. Ma na celu budowanie poczucia bezpieczeństwa, opieki i przynależności;

• wsparcia informacyjnego (poznawczego) – polegającego na wymianie informacji pomiędzy np. lekarzem a pacjentem. Ma pomóc wzajemnie lepiej zrozumieć sytuację i położenie życiowe danej rodziny w chwili kryzysu oraz po nim, zmniejszyć poziom lęku. Podczas takiej rozmowy lekarz, psycholog czy pracownik socjalny przekazują również – oczywiście w zakresie swoich kompetencji – dane na temat sposobów leczenia, polecanych specjalistów, możliwości korzystania z innych form wsparcia;

• wsparcia instrumentalnego – przyjmującego formę instruktażową, dotyczącą przekazywania wiedzy na temat sposobów postępowania poprzez „modelowanie skutecznych zachowań zaradczych”;

• wsparcie rzeczowe (materialne) – dedykowana pomoc materialna, rzeczowa oraz osobiste działania na rzecz osoby potrzebującej (dożywianie, udostępnianie schronienia, zaopatrzenie w lekarstwa itp.).

Badania dowodzą, że najbardziej pożądana przez rodziców jest pomoc konkretna (np. finansowa, w zakresie codziennej opieki nad dzieckiem, robienia zakupów, przypominania o konieczności opłacenia rachunków lub po prostu – zrobienia tego za nich). Wsparcie emocjonalne i informacyjne są wskazywane jako to, które są nieco mniej ważne⁴. W praktyce – każda z jego form może być potrzebna na innym etapie diagnostyki, procesu leczenia, w fazie ewentualnej remisji czy konieczności stanięcia w obliczu odchodzenia dziecka i stąd również mogą wynikać „miejsca rankingowe” w przytoczonych badaniach.

Z kolei wsparcie społeczne definiuje się jako „pomoc dostępną jednostce w sytuacjach trudnych oraz zachowania pomocne w zaspokajaniu potrzeb w trudnych sytuacjach oferowane przez osoby znaczące i grupy odniesienia danej osoby”⁵.

W ujęciu strukturalnym określane jest ono jako „obiektywnie istniejąca i dostępna sieć społeczna, która wyróżnia się od innych tym, że poprzez fakt istnienia więzi, kontaktów społecznych, przynależności, pełni funkcję pomocną wobec osób znajdujących się w trudnych sytuacjach życiowych”⁶. W ujęciu funkcjonalnym definiuje się je jako „rodzaj interakcji społecznych, które zostają podjęte przez jednego lub obu (udzielającego i odbierającego go) uczestników w sytuacji problemowej, trudnej, stresowej czy krytycznej”⁷.

W ujęciu praktycznym i najogólniej mówiąc – jako wsparcie społeczne rozumiemy wszystko to, co rodzinie mogą zaoferować dalsi jej członkowie, przyjaciele, znajomi, sąsiedzi, szkoła, specjaliści. Istnienie, oddziaływanie i dostępność szerokiej sieci pomocowej wpływa na funkcjonowanie jednostki, na jej stosunek do problemów, a także na zdrowie. Jak wynika z badań, wsparcie społeczne jest elementem niezbędnym dla osób znajdujących się w stanach kryzysowych⁸, a takim niewątpliwie jest wystąpienie choroby nowotworowej w rodzinie.

Praktycznie rzecz ujmując, na pytanie o to, jak pomóc, najlepiej odpowiedzą sami zainteresowani. Warto więc zapytać ich wprost – czego potrzebują w danej chwili, czy możemy dla nich coś zrobić, czy możemy w czymś ich wyręczyć? Wtedy takie wsparcie będzie realną pomocą, a nie zgadywaniem potrzeb danej rodziny. Jednocześnie warto zapewniać o swojej obecności i po prostu być obok. Czasami najprostsze formy – potrzymanie za rękę, podanie herbaty, wysłuchanie rodzica, mogą być tymi najbardziej potrzebnymi i docenianymi w danym momencie. Nie staramy się jednak na siłę narzucić swojej pomocy – powinniśmy być uważni również na to, że osoby, którym oferujemy swoją pomoc, mogą jej nie chcieć lub nie potrzebować.

Nie trzeba bać się rozmowy, zarówno z osobą chorą, jak i jej bliskimi. Przyznanie się do własnych emocji, niewiedzy odnośnie tego, co powiedzieć, również może być wartościowe. Czasem zostaną lepiej odebrane, niż standardowe „będzie dobrze”, „nie poddawaj się”, ponieważ te komunikaty mogą powodować rozdrażnienie osób, do których są kierowane. Nikt z nas nie wie przecież, jaki będzie przebieg leczenia, nie ma kontroli nad rzeczywistością. Warto zwrócić również uwagę na dobór słów, unikać języka zmilitaryzowanego (typu walka, bitwa, zwycięstwo), ponieważ u części osób może on zwiększać stres. Porozumiewanie się ułatwia na pewno dostosowywanie języka do tego, jakiego używa dana rodzina – pomocne będzie uważne słuchanie i wprowadzanie tych samych słów do własnych wypowiedzi. Również komunikaty takie jak „rozumiem, co czujesz” (nawet jeśli byliśmy w analogicznej sytuacji, to jest ona inna niż ta, w której znajduje się dana rodzina), mogą nie zostać odebrane zgodnie z naszym zamiarem. Komunikaty takie jak „dasz radę”, kierowane do osoby chorującej czy jej bliskich (choć wypowiadane w dobrych intencjach), pokazują przede wszystkim naszą własną bezsilność. Może to blokować dalszą komunikację, powodować zamykanie się rozmówcy i niechęć do kontynuowania dialogu. Dlatego tak ważny jest dobór słów, jakich używamy.

Reasumując, sytuacje kryzysowe – a taką niewątpliwie jest zetknięcie się z chorobą nowotworową dziecka – w samej rodzinie, jak i u bliskich jej osób wywołują różne reakcje. Jedną z nich jest chęć niesienia pomocy. Jednakże rodzina, której bliski choruje na nowotwór, często początkowo nie wie, jakie formy wsparcia będą jej potrzebne. Ważne, by reagować na bieżąco i starać się odpowiadać na realne potrzeby; nauczyć się aktywnie i empatycznie słuchać lub – w razie potrzeby – milczeć. Ponadto warto również pamiętać, że ostatecznie wszelkie decyzje podejmuje sam zainteresowany. Podobną postawę przyjmują profesjonaliści, proponując swoją obecność, rozmowę, dostęp do informacji, jakimi dysponują, bądź pomoc konkretną. Zdecydowanie najważniejsze jest to, by być obok i nie oceniać, rozumiejąc, że dana rodzina w danej sytuacji radzi sobie najlepiej, jak potrafi.

Źródła