Rodzina funkcjonuje jako system wzajemnie połączonych ze sobą elementów. Z tego powodu, w momencie pojawienia się choroby nowotworowej u jednego z jej członków, przeobrażeniu ulega życie całej rodziny.

Zmiany mają bardzo szeroki zakres. Dotyczą codziennej aktywności zawodowej i społecznej i nierzadko wymagają przewartościowania celów oraz priorytetów. Ewoluują wtedy uczucia i myśli każdego członka rodziny na różnych etapach leczenia. W momencie gdy choruje jedno z rodzeństwa mogą znacząco ulec przemianie dotychczasowe role w rodzinie. W zależności od sposobu jej funkcjonowania w sytuacji kryzysowej, którą może stanowić choroba nowotworowa, przeżycia dzieci będą odmienne. Dlatego całą rodzinę chorego dziecka wraz z najbliższym otoczeniem można określić jako „chorą”.

Rodzeństwo chorego często czuje się odrzucone

Chorobę brata lub siostry silnie przeżywa jego rodzeństwo. Pierwsze emocje, jakie mogą się pojawić u bliskich chorego to strach i niepewność. Strach ze względu na bezpieczeństwo chorej siostry lub brata. Niepewność i lęk mogą natomiast wynikać z obawy o własne zdrowie, jak również o zdrowie i bezpieczeństwo rodziców. Choroba powoduje, że w jednej chwili całe życie zdrowego dziecka zmienia się i nic już nie jest takie, jakie było przed diagnozą.

Innym problemem, który można zaobserwować u zdrowego rodzeństwa jest powracająca myśl, że mama lub tata nie kocha ich już tak bardzo jak chore dziecko. Jest to spowodowane tym, że uwaga członków rodziny w początkowych fazach diagnozy i leczenia skierowana jest przede wszystkim na dziecko chore.

Wspomniane postępowanie może niekorzystnie wpływać na odczucia brata lub siostry i prowadzić między innymi do obniżenia poziomu samopoczucia, jak również może generować negatywne emocje, takie jak choćby zazdrość, w tym wypadku skutkująca chęcią zwrócenia na siebie uwagi. Czego efektem jest poczucie odtrącenia lub przekonanie o „byciu kimś gorszym”. Zdrowe dzieci mogą czuć się opuszczone, zagubione, zepchnięte na tzw. „dalszy plan” i „niewidzialne” dla najbliższego otoczenia.

Jedna choroba może powodować kolejne

Zdrowe dziecko może odczuwać również dojmujące poczucie winy. Pomimo choroby rodzeństwa wciąż potrzebuje takiego samego wsparcia, miłości i takiej samej uwagi rodziców, jak przed diagnozą. Problemem jest jednak to, że często nie jest w stanie wystarczająco komunikować o tym swoim bliskim. W takiej sytuacji bardzo ważna jest szczególna troska, czujność rodziców i dbałość o relacje z dzieckiem. Czasami dzieci o wysokim poziomie samodzielności wspierają rodziców, ponieważ chcą ich odciążyć i uwolnić od nadmiaru obowiązków. Niekiedy u dzieci pojawiają się także bunt i agresja, natomiast w sytuacji silnego stresu może u nich dojść do obniżenia odporności i wystąpienia rozmaitych chorób. Zdarza się również, że rodzeństwo chorego dziecka wyładowuje swoją złość i frustrację na personelu medycznym, rodzicach albo na chorującej siostrze lub bracie.

Diagnoza choroby nowotworowej u brata lub siostry wpływa na jego rodzeństwo i zagraża prawidłowemu rozwojowi emocjonalnemu na wielu płaszczyznach. W dalszej perspektywie może powodować niedostosowanie społeczne. Zarówno u chorego dziecka, jak i zdrowego rodzeństwa mogą mieć miejsce zachowania regresyjne.  Wśród nastolatków często występują zachowania ryzykowne, takie jak spożywanie alkoholu, narkotyków lub próby samobójcze. Stanowią one formę radzenia sobie z emocjami.

Niekiedy zachorowanie rodzeństwa wpływa również na edukację zdrowego dziecka, czego efektem mogą być trudności w szkole. Negatywnym skutkiem dla rodzeństwa jest sam fakt zmniejszonej ilości wspólnego czasu z chorym dzieckiem. Wzajemne przebywanie ze sobą zaspokaja bowiem wiele potrzeb rozwojowych, ponadto uczy komunikacji i kompromisu.

Do pozytywnych aspektów wystąpienia choroby nowotworowej w rodzinie zaliczyć można wzrost dojrzałości na skutek trudnej sytuacji i kryzysu w rodzinie, pogłębienie relacji w rodzinie, czy wzrost poczucia odpowiedzialności u starszych dzieci. Zdarza się, że więź między rodzeństwem staje się silniejsza i kontakt ulega poprawie.

Kluczowe jest zachowanie równowagi w relacjach z dziećmi

Jak zatem pomóc rodzeństwu chorych dzieci? Ważnym elementem jest poprawna komunikacja, która przejawem jest otwartość, cierpliwość oraz szczerość. Wszystko to zapobiega poczuciu odtrącenia. Dzieci są doskonałymi obserwatorami i z łatwością wyłapują wszelkie niuanse i niepokojące sygnały z otoczenia, których niewytłumaczenie może prowadzić do wielu problemów u dziecka. Warto więc na bieżąco dzieciom wszystko dokładnie tłumaczyć i poświęcać im odpowiednio dużo czasu. Często rodzice nie są świadomi, że zbyt mało uwagi poświęcają zdrowemu rodzeństwu, ponieważ dzieci rzadko potrafią to zakomunikować. Należy więc zadbać o wzajemne relacje rodzeństwa, tworzyć możliwości wspólnych spotkań, traktować dzieci w sprawiedliwy sposób. Zapobiega to oddaleniu się dzieci w trakcie długiego leczenia i wzmacnia ich więź.

Bardzo ważne jest, żeby u zdrowego rodzeństwa wzmacniać poczucie własnej wartości. Można to robić, organizując ciekawe i angażujące rozrywki lub dodatkowe zajęcia utwierdzające dzieci w przekonaniu o ich zdolnościach i talentach. W miarę możliwości należy zadbać o wspólny czas i uwagę obojga rodziców. Bywają sytuacje, że jedno z rodziców spędza więcej czasu w szpitalu, co pobudza silną tęsknotę u dziecka. Dobrym rozwiązaniem będzie również zapewnienie zdrowemu rodzeństwu dodatkowego systemu wsparcia, na przykład z pomocą dalszych członków rodziny oraz rówieśników. Można skorzystać z pomocy psychologa lub pedagoga w szpitalu lub innych instytucji dostępnych dla rodzeństwa dziecka z chorobą nowotworową. Warto zachęcać samych rodziców do korzystania ze wsparcia terapeutów. Będąc w dobrej formie psychicznej mogą wspierać pozostałych członków rodziny, w tym zdrowe rodzeństwo.

Komunikacja, wzajemna uwaga i troska są jednymi z najważniejszych czynników funkcjonowania systemu rodzinnego. Choroba nowotworowa zakłóca dotychczasowy sposób funkcjonowania rodziny i wpływa w mniejszym lub większym stopniu na wszystkich jej członków.

Zdrowe rodzeństwo należy traktować z taką samą uważnością jak dziecko chore. Warto być stale wrażliwym i czujnym na potrzeby dziecka. Dzięki temu proces leczenia może być mniej dotkliwy dla całego rodzeństwa.

Bibliografia:

Paweł Zielazny, Marzena Zarzeczna-Baran, Agnieszka Wojtecka – System rodzinny a nowotwór – wybrane zagadnienia. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 2013, Tom 19, Nr 4, 439–444;

Anna Baruch – Choroba nowotworowa dziecka jako czynnik powodujący zmiany w funkcjonowaniu rodziny – wybrane aspekty. Debiuty naukowe, 133-148;

Katherine Green (2016): My brother or sister has cancer. Wrocław: Fundacja „Przylądek Nadziei”

www. sukcesdziecka.pl/blog/rodzeństwo-chorego-dziecka;

Grażyna Cepuch, Grażyna Dębska, Zofia Foryś – Rodzina w sytuacji wyznaczonej chorobą zagrażającą życiu dziecka. 9-16;

Agnieszka Mastalerz-Migas, Marta Koczy, Iwona Stelmaszczyk, Justyna Zagórska, Andrzej Steciwko – Jak funkcjonuje rodzina z dzieckiem chorym na nowotwór – doniesienia wstępne. Family Medicine & Primary Care Review, 2011, 13, 2: 185-188;

Pawełczak-Szastok, J. Pilarczyk, A. Pobudejska-Pieniążek, N. Wojtasik, T. Szczepański, D. Sońta-Jakimczyk – Lęk w rodzinach dzieci chorujących na nowotwory. Psychoonkologia, 2012, 2: 29-36;

Ks. Grzegorz Godawa – Wpływ choroby terminalnej na relacje zdrowego rodzeństwa z chorym dzieckiem. Piel. Zdr. Publ. 2013, 3, 4, 375-380.