Gdzie szukać pomocy w walce z chorobą nowotworową dziecka?

Diagnoza o nowotworze dziecka, pobyt w szpitalu, izolacja, natłok myśli i lęk – jak sobie z nimi poradzić? Jak może pomóc psycholog, a jak inni rodzice, którzy przechodzą przez to samo doświadczenie?

W oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej dostępna jest wielodyscyplinarna pomoc, w tym także psychologiczna i pedagogiczna. Formy oferowanej pomocy są bardzo zróżnicowane i w wielu ośrodkach chore dziecko objęte jest planową opieką psychospołeczną/ psychoonkologiczną od momentu rozpoznania choroby nowotworowej. Oznacza to, że zarówno rodzice, jak i dziecko mogą korzystać z pomocy psychologicznej oraz mają dostęp do wszystkich rodzajów wsparcia. Zespoły opieki psychospołecznej w niektórych ośrodkach są bardzo rozbudowane, a dodatkowo wzbogacane działaniami inicjowanymi przez organizacje pozarządowe (stowarzyszenia, fundacje) działające na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi. Rodziny z chorym dzieckiem w szczególnie trudnych sytuacjach socjoekonomicznych mogą liczyć na zintensyfikowaną pomoc. Sieć źródeł pomocowych w obszarze onko-hematologii dziecięcej ciągle się rozszerza, co powiększa możliwości udzielania pomocy adekwatnej do potrzeb rodziny z chorym na nowotwór dzieckiem.

Nieoceniona pomoc innych rodziców

Informacje na temat dostępnych źródeł pomocy udzielane są przez członków personelu medycznego, ale także są rozpowszechniane przez rodziców innych chorych dzieci. Taka bezpośrednia pomoc rodzic-rodzic jest niezwykle cenna, bowiem można w ten sposób korzystać z doświadczeń osób, których dzieci już wcześniej rozpoczęły leczenie choroby nowotworowej.

Dla niektórych rodziców ta swoista „giełda informacji” może pogłębiać zamęt i wywoływać poczucie przeciążenia poznawczego i podnosić lęk. Wobec informacji, które budzą niepokój, a szczególnie tych, które są sprzeczne ze sprawdzonymi informacjami medycznymi, warto zachować krytyczny osąd. W sytuacji pogłębiającej się niepewności i zagubienia wśród informacyjnego szumu należy porozmawiać z lekarzem prowadzącym.

Komunikacja jako klucz do wsparcia

W każdym z polskich ośrodków onkologii i hematologii dziecięcej w ramach wielodyscyplinarnego zespołu sprawującego opiekę nad chorym dzieckiem dostępny jest psycholog. W niektórych ośrodkach dostępnych jest nawet kilku psychologów oferujących swoją pomoc. Jednak kluczem udzielania właściwego wsparcia jest umiejętność komunikacji. To od poziomu umiejętności komunikacji klinicznej personelu medycznego zależy jakość codziennego wsparcia rodziców i chorego dziecka. W tym zakresie możemy ciągle się jeszcze doskonalić. Za granicą każdy lekarz w toku swojej zawodowej pracy jest zobowiązany do stałego podnoszenia swoich umiejętności komunikowania. W naszym kraju od kilku lat w toku studiów medycznych uczy się przyszłych lekarzy, pielęgniarki, rehabilitantów sztuki komunikowania. Szczególnie przekazywanie tzw. trudnych informacji (bad news) wymaga ciągłego szkolenia.  

Pomocne źródła informacji

Rodzice aktualnie chorujących dzieci mają dostęp do wielu pozycji książkowych języku polskim pomagającym im przejść przez chorobę nowotworową dziecka, od jednej z pierwszych pozycji, jak „Dziecko z chorobą nowotworową”(1998), poprzez „Przejść przez chorobę nowotworową dziecka” (2008) czy „Podstawy psychoonkologii dzieci i młodzieży” w najnowszym podręczniku: Onkologia i hematologia dziecięca (2021). W każdym ośrodku dostępne są także poradniki, broszury opracowywane przez zespół pracujących tam lekarzy, psychologów, pedagogów. Warto o nie zapytać i z nimi się zapoznać. W ofercie edukacyjnej są także pozycje dla dzieci, od kolorowanek do broszurek tłumaczących procedury medyczne i stosowane metody leczenia. Fantastyczną inicjatywą Fundacji Urtica było Vademecum onkologii dziecięcej. Gry i zabawy. (2019) rozesłane do wszystkich ośrodków, czy poradniki Onko-Jedzonko, czy JedzOnko. To tylko przykłady niektórych pomocnych źródeł. Szczególną ofertą edukacyjna obie serie ONKOPORADNIKA Fundacji Iskierka,

Rekomendujemy również strony internetowe prowadzone przez zespoły ekspertów, jak np. portal onkologia-dziecięca.pl czy onkorodzice.pl, ale również portale prowadzone przez inne ugruntowane na rynku organizacji pozarządowych fundacje.

Oferty psychoedukacyjne organizacji pozarządowych ciągle są rozszerzane i dystrybuowane poprzez zróżnicowane kanały informacyjne, dzięki czemu mogą docierać do różnych odbiorców zaspokajając ich potrzeby.