Choroba dziecka a rozwój zawodowy rodziców. Jak połączyć pracę i walkę z chorobą?

Osobowość kształtuje się nie przez piękne słowa, lecz pracą i własnym wysiłkiem.

– Albert Einstein

Praca wypełnia większość naszego dnia. Jednak aktywność zawodowa może być dla nas bardzo korzystna, zarówno pod względem osobistym, jak i społecznym. Praca ma niebagatelny wpływ na naszą pozycję społeczną, stabilność i ciągłość finansową, ponadto daje poczucie bezpieczeństwa i satysfakcji. Działalność zawodowa może stanowić także naszą pasję i prowadzić do rozwoju i życiowego spełnienia.

Kariera zawodowa zawsze jest wyzwaniem. Z perspektywy kobiet pierwszy okres macierzyństwa wydaje się przerwą w rozwoju zawodowym. Niemniej doświadczenie macierzyństwa rekompensuje ten przestój. Jednak co zrobić, jeśli towarzyszą mu nieprzewidziane okoliczności, takie jak choroba dziecka?

Żaden rodzic nie jest przygotowany na chorobę dziecka

Diagnoza choroby nowotworowej to nowa, nieprzewidziana sytuacja stresowa. Na takie wyzwanie nikt nie jest w stanie się przygotować. Rodzice bez wcześniejszego doświadczenia, pod wpływem silnych emocji, szybko muszą sobie wypracować optymalny model funkcjonowania rodziny, najczęściej odbiegający od dotychczasowych stereotypów. Dotyczy to również sytuacji zawodowej w kontekście finansowym jak i rozwoju.

Jakie system przewiduje możliwości wsparcia?

Jedną z możliwości jest postaranie się o przyznanie zasiłku opiekuńczego na dziecko. W jego ramach do wykorzystania jest 60 dni, natomiast samo świadczenie wynosi 80% dotychczasowego wynagrodzenia.

Limit dni do wykorzystania na zasiłku stanowi pierwsze zderzenie rodzica z rzeczywistością. Nasuwa się pytanie, dlaczego tylko tyle? Dlaczego opiekunowie dziecka nie mogę pobierać zasiłku opiekuńczego przez cały okres choroby dziecka?

60 dni zasiłku tylko na dzieci do 14 r.ż.

Zasiłek opiekuńczy do 60 dni należy się rodzicom dzieci do 14 roku życia. Jeśli dziecko ukończyło ten wiek, okres zasiłkowy wynosi 14 dni. Jeśli natomiast posiada orzeczenie o niepełnosprawności wówczas zwiększa się on do 30 dni.

Chorobie nowotworowej u nastoletnich pacjentów dodatkowo towarzyszy czas adolescencji, który może wymuszać potrzebę zwiększonego wsparcia ze strony rodziców. Tym bardziej niewystarczająca jest, proponowana przez system, liczba dni przeznaczona na tego typu opiekę.

Sposoby na zachowanie ciągłości zatrudnienia

Rodzice z kolei nie chcą rezygnować z pracy w momencie pojawienia się choroby. Mają bowiem nadzieję, że jest to okres przejściowy, czas, który szybko minie. Jeżeli sytuacja się przedłuża, w celu zabezpieczenia swojego miejsca zatrudnienia, niejednokrotnie próbują wymieniać się opieką nad dzieckiem lub wykorzystują urlop albo proszą o pomoc w opiece nad pacjentem dziadków lub pozostałych bliskich.

Jeśli jednak choroba postępuje i jeden z rodziców zmuszony jest sprawować nieprzerwaną opiekę nad dzieckiem, wówczas ma prawo do skorzystania ze świadczenia pielęgnacyjnego. Decyzja ta wiąże się jednak z całkowitą rezygnacją z pracy, a w przypadku prowadzenia działalności gospodarczej – z jej zamknięciem (samo zawieszenie działalności nie wystarczy).

Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina

Silny stres może być również czynnikiem chorobotwórczym. Często onkorodzice zmagają się ze stanami lękowymi, depresją bądź atakami paniki. Wspomniane choroby wykluczają ich wówczas z możliwości wykonywania pracy zawodowej. W takich sytuacjach przysługuje im zasiłek chorobowy, który mogą pobierać przez 182 dni. Jeśli jednak po tym terminie nadal nie są w stanie wykonywać pracy zarobkowej, mogą wówczas złożyć wniosek o świadczenie rehabilitacyjne do Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.

W trakcie choroby dziecka onkorodzice muszą mierzyć się z wieloma codziennymi wyzwaniami i podejmować szereg decyzji. System państwowy, wspierany przez organizacje pozarządowe, stara się co prawda pomagać opiekunom dzieciom chorym na nowotwory, jednak nie jest to wsparcie optymalne.

Najbardziej palące wydają się kwestie uregulowań prawnych dotyczących opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową oraz przepisy prawa pracy, które obecnie nie chronią rodzica przed utratą zatrudnienia.

Na stronach Międzynarodowej Organizacji Zdrowia przedstawione są badania, z których wynika, że dziś wyleczalność choroby nowotworowej u dzieci sięga powyżej 80%. Tym samym rodzice mają podstawy, żeby wierzyć, że kryzys w jakim się znaleźli jest jedynie przejściowy i niebawem uda im się powrócić do pełnej aktywności zawodowej.

Joanna Kupis

Specjalista ds. społecznego wsparcia rodziny
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”

Źródła:

– o. Filip Leszek Buczyński Rodzice dziecka i nastolatka chorego na nowotwór – co to oznacza dla systemu. Praktyczny podręcznik psychoonkologii dzieci i nastolatków, 2015, s. 291-294

Rak wieku dziecięcego (who.int)

– Ustawa z dnia 25 czerwca 1999 r. o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa, Dz.U.2022.0.1732

– Ustawa z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych, Dz.U.2022.0.615

– Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, Dz.U.2021.0.573