Zapis dostępny jest pod adresem:
www.zlotawstazka.pl/debata

.

Zaproszeni uczestnicy i tematy:

.

prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka
Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej Przylądek Nadziei we Wrocławiu, Senat RP

Profilaktyka i diagnostyka. Jak poprawić skuteczność „pierwszej linii frontu” – czujność onkologiczna rodziców i lekarzy pediatrów? Co zawodzi?

prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański
Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej

Onkologia dziecięca w czasach „-omiki”. Rola diagnostyki nowej generacji

prof. dr hab. n. med. Krzysztof Kałwak
Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego Przylądek Nadziei we Wrocławiu

CAR-T nowy kierunek w medycynie a leczenie ostrej białaczki limfoblastycznej.  Akademickie CAR-T. Jakie są perspektywy dostępności tych metod diagnostyki i terapii w Polsce?

dr hab. n. med.  Marzena Samardakiewicz
Polskie Towarzystwo Psychologiczne

Znaczenie opieki psychologicznej w terapiach onkologicznych u dzieci (przez pryzmat białaczek). W jakim punkcie jesteśmy dzisiaj, jakie są potrzeby i wyzwania?

prof. dr hab. n. med. Jerzy R. Kowalczyk
Klinika Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie

Ozdrowieńcy i co dalej. Jak pomóc dzieciom, które pokonały białaczkę wrócić do normalnego życia. Jakie są największe potrzeby i wyzwania przed systemem ochrony zdrowia, m.in. w zakresie rehabilitacji.

prof. dr hab. med. Jan Styczyński
konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej

Opieka onkologiczna nad dziećmi w Polsce – światowy standard jest możliwy /  Badania kliniczne w onkologii u dzieci – aspekty prawne i etyczne.

Ewa Magnucka-Bowkiewicz
Fundacja DKMS

Rozwój i znaczenie dawstwa szpiku w transplantologii hematologicznej w leczeniu białaczek u dzieci

Aleksandra Rudnicka
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych

Potrzeba powołania w Polsce advocacy groups, organizacji rzeczniczej, reprezentującej interesy małych pacjentów z chorobami nowotworowymi.

.

Prowadzenie i moderacja:
red. Aleksandra Rudnicka
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Głos Pacjenta Onkologicznego

.

Realizacja debaty i transmisji:
Fundacja im dr. Macieja Hilgiera
IAMP – Interdyscyplinarna Akademia Medycyny Praktycznej

.

DZIĘKUJEMY!

Artykuł Złota Wstążka. Debata ekspertów pochodzi z serwisu Złota Wstążka.

Hania Tomczak ma 10 lat. Mieszka w miejscowości Czernina na Dolnym Śląsku i właśnie zaczyna naukę w czwartej klasie. Uwielbia jazdę na rowerze, na rolkach i górskie wycieczki. Mama i siostra-bliźniaczka Tosia śmieją się, że Hania jest największym kolekcjonerem siniaków w całej rodzinie.

Ale Hania ma też inne talenty. Świetnie rysuje, po mistrzowsku układa puzzle, wie wszystko na temat bajki “Jak wytresować smoka” i o smokach w ogóle. A w szkole najbardziej lubi język polski.

Hania ma też ukochaną siostrę Tosię. Bliźniaczkę. Stanowią nierozłączny duet – nie da się z nimi nudzić. Kiedy się bawią – nie ma lepszej ekipy. Kiedy się kłócą – iskry równo sypią się po całym domu. Uwielbiają gry planszowe i często dają rodzicom łupnia. W szkole też siedzą w jednej ławce i sobie pomagają. Bo Hania to zdecydowanie humanistka, a Tosia umysł ścisły. Specjalistka od matematyki.

Dlatego tak wielkim przeżyciem dla obu dziewczynek i ich rodziców, pani Karoliny i pana Arka była rozłąka. Długa i naznaczona wielkimi obawami. Bo Hania nagle zachorowała.

– To był grudzień 2016 roku. Święta Bożego Narodzenia. Hania zaczęła gorączkować. Zupełnie nie wiadomo skąd. I niczym się tej temperatury nie dało zbić – opowiada pani Karolina. Mama Hani. – Leki przeciwgorączkowe działały tylko przez chwilę i zaraz temperatura się niebezpiecznie podnosiła.

Ciocia dziewczynek, która jest lekarzem, jeszcze w czasie świąt zbadała Hanię. Wyglądało na to, że nic jej nie jest. Ale temperatura nadal nie chciała spadać. Sytuację udało się opanować dopiero po tygodniu. Silnymi lekami przeciwbakteryjnymi.

Morfologia wszystko pokazała

Ale po dwóch tygodniach historia się powtórzyła. Znów pojawiła się wysoka temperatura, znów nie działały żadne leki przeciwgorączkowe. Pani Karolina zabrała Hanię do jej pediatry w przychodni.

Ogromne znaczenie dla całej dalszej historii Hani miało to, że pan doktor nie dał się zwieść objawom. Pierwsza rzecz, jaką zrobił po zbadaniu dziewczynki, było zlecenie morfologii. Podstawowych badań krwi.

Następnego dnia Hania z mamą były już w szpitalu w Rawiczu. Wyniki morfologii okazały się tak niepokojące, że aż do pani Karoliny dzwonili z przychodni, żeby nie czekać ani chwili. Jeszcze tego samego dnia w szpitalu powtórzone zostały wszystkie badania.

– Podejrzenia się potwierdziły. To była ostra białaczka limfoblastyczna. Pan doktor powiedział mi, że już kontaktował się z kliniką Przylądek Nadziei i że mamy tam pojechać – wspomina pani Karolina. – Już następnego dnia karetka wiozła nas do Wrocławia.

Czas w przypadku dziecięcych nowotworów, również przy białaczkach, gra olbrzymią rolę. Dlatego szybkie wykrycie niebezpieczeństwa działało na korzyść Hani. Ale sytuacja była poważna.

Punkcja przeprowadzona we wrocławskiej klinice potwierdziła diagnozę. Lekarze od razu rozpoczęli podawanie chemii. Od stycznia do kwietnia Hania z mamą nie opuszczały szpitala ani na chwilę. Tata, pan Arek przyjeżdżał tak często jak mógł. Często przyjeżdżali z Tosią, żeby rodzina mogła jak najczęściej być razem.

Najbardziej doskwierała tęsknota

– Na początku było całkiem lekko, Hania dzielnie znosiła leczenie ale w końcu nadszedł kryzys – wspomina pani Karolina. – Doskwierała przede wszystkim rozłąką i tęsknota. Było dużo łez, dużo smutku. Dziewczynkom, które spędzały ze sobą dotąd cały czas, bardzo siebie brakowało. Tłumaczyłam im jak umiałam co się dzieje. Ale sześciolatkom było trudno to zrozumieć.

W czasie leczenia Hani było wszędzie pełno. W całym szpitalu. Pojawiały się z mamą dosłownie na wszystkich zajęciach, organizowanych dla dzieci przez zespół psychologów z Kliniki Mentalnej i wolontariuszy Fundacji “na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.

– Najbardziej lubiła naukowy Klub Einsteina, warsztaty kulinarne i sensoplastykę – uśmiecha się pani Karolina. – A kiedy w szpitalu odwiedzała nas Tosia z tatą, Hania zabierała siostrę na wszystkie możliwe zajęcia. Czasem nawet wyjeżdżały z tatą wcześniej, żeby tylko Tosia zdążyła na fajne zajęcia w szpitalu. I żeby wziąć w nich udział razem.

Dziewczynki były dla siebie ogromnym wsparciem, które pomogło Hani przetrwać trudy leczenia. A Tosi poradzić sobie z rozłąką z siostrą i z mamą.

Na przełomie marca i kwietnia zapadła decyzja, że Hania musi mieć przeszczep szpiku. Pani Karolina i pan Arek przeszli badania zgodności genetycznej i okazało się, że nie mogą być dawcami szpiku. Tosia też nie mogła oddać swoich komórek siostrze. Są aż za bardzo podobne i było ryzyko, że nowotwór, który poradził sobie z systemem odpornościowym Hani będzie umiał pokonać również szpik drugiej bliźniaczki.

Trzeba było szukać dawcy niespokrewnionego. Ruszyły więc poszukiwania. Na całym świecie. W rejestrach dawców znalazły się tylko trzy osoby, które nadawały się na dawcę dla Hani. Sytuacja mocno zaczęła się jednak komplikować, kiedy okazało się, że pierwsza i druga osoba z tej listy nie może oddać szpiku…

Hania zaskoczyła wszystkich

– Pamiętam jak dziś, że w moje urodziny zadzwonił telefon. Ale nie z życzeniami. Dzwonił profesor Kałwak z Przylądka Nadziei z informacją, że trzecia osoba z listy się zgodziła. Że mamy dawcę – głos pani Karoliny drży na samo wspomnienie. – To był najpiękniejszy prezent, jaki mogłam sobie wymarzyć na te urodziny.

Na oddziale przeszczepowym w Przylądku Nadziei Hania zaskoczyła wszystkich. Po megachemii, która miała przygotować ją do zabiegu, dziewczynka miała olbrzymi apetyt. To się rzadko zdarza, bo chemia z reguły wywołuje poparzenia śluzówek. Nie tym razem.

– Lekarze się dziwili, jak to możliwe – uśmiecha się pani Karolina. – A Hania się bardzo denerwowała. Słowo “przeszczep” brzmi przecież groźnie. Ale okazało się, że tak naprawdę to tylko kroplówka. Hania cały zabieg po prostu przespała. A kiedy się obudziła, powiedziała mi “mamo, chciałabym pierogów!”

Regeneracja po przeszczepie postępowała błyskawicznie. Już jedenaście dni po podaniu szpiku Hania z mamą mogły wyjść na pierwszy spacer. W listopadzie, miesiąc po przeszczepie Hania była już w domu.

Potem poszło już z górki. Najpierw cała rodzina pojawiała się na kontrole Hani co tydzień. Z czasem odstęp między wizytami w klinice się wydłużał. Dwa tygodnie, miesiąc, kwartał… Dziś już można powiedzieć, że Hania, Tosia, pani Karolina i pan Arek przyjeżdżają co kilka miesięcy odwiedzić przyjaciół, znajomych i lekarzy z kliniki. Bo wyniki są dobre i tak już ma zostać.

Hania i Tosia z pomocą dla innych dzieci

Ale to nie koniec zaangażowania Hani, Tosi i ich rodziców w życie Przylądka Nadziei i Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Zaangażowały się bardzo mocno w pomaganie innym dzieciom, które mierzą się z groźnym przeciwnikiem. Dwa lata temu wzięły udział w kampanii 1%, pomagającej zbierać fundusze na leczenie dzieci chorych na raka. We wrześniu będą ambasadorkami edukacyjnej kampanii Złota Wstążka. Tłumaczą rodzicom co robić, kiedy dowiadują się że ich dzieci – tak jak kiedyś Hania – chorują na białaczkę.

– Kiedy dziewczynki dowiedziały się, że mogą wziąć udział w takim przedsięwzięciu, bardzo się ucieszyły i od razu zgodziły – mówi pani Karolina. – Pytały po co jest ta akcja i jak tylko im wytłumaczyłam, bez wahania postanowiły pomóc. Bo może dzięki temu rodzice będą wiedzieli co robić, kiedy ich dziecko zachoruje.

Dzięki Hani, Tosi i ich rodzicom przez cały wrzesień będzie głośno o tym, jak ważna w przypadku białaczki jest szybka diagnoza, co robić kiedy już się pojawi i jak radzić sobie podczas terapii. Bo obie dziewczynki, pani Karolina i pan Arek wiedzą o tym doskonale. I tą wiedzą chcą się podzielić z nami wszystkimi.

Artykuł Hania pochodzi z serwisu Złota Wstążka.

Pierwsze skojarzenie z Przylądkiem Nadziei?

Mama, Monika: Lotnisko.

Lotnisko?

Mama: Tak, schodziłyśmy wieczorami na poziom -1 – tam, gdzie jest korytarz prowadzący do głównej części szpitala. Kupowałyśmy w automacie chipsy i siadałyśmy na opuszczonych
ławkach, czyli w lotniskowej poczekalni. Wyobrażałyśmy sobie, że za oknami są pasy startowe.
Czułyśmy się jak w oczekiwaniu na przesiadkę samolotową.

Gdzie chciałyście polecieć?

Weronika: Gdzieś, gdzie będzie ciepło. Trafiłam do szpitala 26 maja 2017 roku, więc można powiedzieć, że to był początek wakacji. Samoloty latały nad nami, a my siedziałyśmy w holu
i wkręcałyśmy sobie, że też jesteśmy w drodze na wakacje.

Mama: Pomagało nam to na chwilę zapomnieć o chorobie.

O chorobie, czyli o ostrej białaczce limfoblastycznej.

Mama: U Weroniki została zdiagnozowana białaczka limfoblastyczna średniego ryzyka. Po miesiącu pojawiła się informacja, że przechodzimy na to najwyższe. A to oznaczało, że leczenie szpitalne nie będzie trwało trzy miesiące, a rok, do tego dochodzą naświetlania i więcej chemii. Wiedzieliśmy, że takie choroby istnieją, ale nie mieliśmy pojęcia, jak to naprawdę wygląda w praktyce. Nie widzieliśmy nigdy łysych główek. Kiedy po raz pierwszy spotkałam dziewczynkę bez włosów, pomyślałam: „Czemu te dzieci nie mają czapeczek?”.

Weronika: Ja z kolei myślałam, że leczenie będzie trwać krótko. Kiedy szłam korytarzem i widziałam dzieci bez włosów, to było mi ich strasznie szkoda, ale nie czułam, że jestem jedną z nich. Czułam się normalnie. Byłam wśród chorych, ale wydawało mi się, że moja sytuacja jest inna. Że te problemy mnie nie dotyczą.

Jak wyglądały początki choroby?

Weronika: Zaczęło się od tego, że bolał mnie brzuch, w szkole często dopadała mnie wysoka temperatura. W czasie przygotowań do akademii z okazji zakończenia roku szkolnego te objawy się nasiliły, strasznie źle się poczułam. Nauczyciele zadzwonili do mamy, żeby po mnie przyjechała. Pojechaliśmy do lekarzy – jeden stwierdził, że to zapalenie pęcherza, inny, że pewnie dojrzewanie, ale zalecił zrobić badanie krwi. Diagnoza lekarzy nie była jasna – albo białaczka, albo zakażenie. Najpierw był szpital w Opolu, potem we Wrocławiu.

Bałaś się?

Weronika: Ani się nie bałam, ani nie smuciłam. Rodzice bardzo się martwili. Tata dużo czytał w internecie na temat tej choroby, widziałam, jak mu się oczy szkliły. Ja byłam przekonana, że to jakiś wirus, a nie białaczka. Wszystkich pocieszałam, że będzie dobrze. Cieszyłam się, że w szpitalu jest tak ładnie, że mam fajne łóżko, które można regulować, jak w filmach. Do szpitala trafiłam chwilę przed wyjazdem na zieloną szkołę, dlatego miałam ze sobą całą torbę słodyczy. Schowałam je
do szpitalnej szafki. Smutek pojawił się, kiedy okazało się, że nigdzie nie pojadę.

Nawet na weekend do domu.

Weronika: Niestety, na początku leczenia trzeba być w szpitalu bez przerwy. Pierwszy miesiąc zniosłam dobrze, drugi trochę gorzej, w trzecim już nie wytrzymywałam. Chemia podawana była dożylnie. Raz mi było po niej gorąco, raz zimno. Zdarzył się też atak padaczki. Pamiętam, że widziałam rozmazany obraz, potem przybiegli lekarze, podali lek i poczułam się lepiej.

Mama: Musieliśmy być przy Weronice, obserwować ją. Bolał ją brzuch, miała gorączkę, pociła się. Kiedy pojawiały się drgawki, lekarze stosowali leczenie zastępcze. Podawano jej wtedy inne leki, w mniejszych dawkach, a więc wydłużało to podaż i całe leczenie.

Weronika: Ból brzucha był momentami nie do zniesienia. Raz nie spaliśmy trzy dni i noce, na
zmianę płakałam i wymiotowałam. Byłam zmęczona tym bólem. Leki nie bardzo pomagały. Potem
okazało się, że jelita przestały działać. To było pierwsze z powikłań.

Ale nie jedyne. Kolejne to problemy z Broviakiem, czyli dożylnym cewnikiem.

Weronika: To się zdarza bardzo często. Broviac, czyli wkłucie centralne, to bardzo ważne miejsce, bo tam właśnie podaje się chemię i inne płyny. Kiedyś miałam podłączoną krew i akurat czytaliśmy z tatą książkę. Pamiętam, że to był Ten obcy. Zaczytaliśmy się, nie zauważyliśmy, że krew się skończyła i rurka się zatkała. Założyli mi więc nowy cewnik, ale pojawił się ogromny ból. Przy podawaniu chemii czułam, jakby mi ktoś rozrywał bark. Krzyczałam, piszczałam, cała się trzęsłam. Prześwietlenie wykazało, że woda zbiera się w płucach. Trafiłam na OIOM. Było coraz gorzej. Nie mogłam oddychać. Po kolejnym ataku bólu, mimo słabych wyników, lekarze nie mieli wyjścia, musieli usunąć wodę z płuca, a potem cewnik. To był szósty, może siódmy miesiąc leczenia.

A co robiliście, kiedy czułaś się lepiej?

Weronika: Chodziliśmy na spacery wokół szpitala albo do parku. Robiliśmy tam pikniki – ja czytałam swoją książkę, mama swoją. I ten śpiew ptaków, cudowne wspomnienie, jak z bajki. Wymykałyśmy się czasem nielegalnie do kina, restauracji, na gorącą czekoladę, ciastko albo na zakupy.

Mama: Potrzebowałyśmy popołudnia dla siebie. Żeby poczuć się normalnie.

Weronika: Mnie jeszcze pomagała wyobraźnia.

W jaki sposób?

Weronika: Lubiłam sobie wyobrażać dobre rzeczy. Przychodziła do mnie Jagna, przyjaciółka z klasy, ona dużo podróżuje z rodzicami. Odwiedzała mnie i opowiadała, co widziała, a ja wyobrażałam sobie, że tam jestem. Ale nie tylko to. Przed chorobą jeździłam konno, więc zamykałam oczy i wyobrażałam sobie, że galopuję przez pola. Oddychałam wtedy głęboko i zapominałam, gdzie jestem. Relaksowało mnie też łóżko wodne, które jest w szpitalu. Kładłam się na nim i zgodnie z zaleceniem wdychałam dobre rzeczy, a wydychałam złe. Niby drobnostka, a działało.

Jak się czułaś po takim treningu mentalnym?

Weronika: Zrelaksowana, uspokojona, odprężona, zresetowana. Takie zajęcie
to była dla mnie nowość.

A pani jak się resetowała?

Mama: Dużo biegałam. Kiedy emocje opadły, już wiedzieliśmy, na czym stoimy, że trzeba po prostu przez tę chorobę przejść, to przywiozłam swoje buty i ruszyłam w trasę. Na początku biegałam w parku obok. Zrobiłam jedną rundkę, czyli trzy kilometry. Trochę za mało, więc pomyślałam, że obiegnę szpital. I wyszło więcej, bo dziesięć kilometrów. Wymykałam się rano, kiedy Weronika jeszcze spała. Z czasem odkrywałam nowe tereny i ścieżki – od Parku Skowroniego, przez Południowy, Grabiszyński, aż po Kleciński. Wychodziło ponad 20 kilometrów.

Sporo.

Mama: Wcześniej biegałam dłuższe dystanse, jak np. Bieg Rzeźnika, czyli hardcore’owe zawody
w Bieszczadach, do pokonania 100 kilometrów. Przed chorobą Weroniki ukończyłam cztery edycje. Kiedy się rozchorowała, wiedziałam, że tym razem nie wezmę w nim udziału. I tu niespodzianka. W tych zawodach biegnie się w parze. Mój kolega, z którym miałam wystartować, pobiegł z kimś innym. I dzwoni pewnego dnia: „Monia, nie uwierzysz! Nie ma cię tutaj fizycznie, ale jesteś na każdym płocie w Bieszczadach”. Okazało się, że zdjęcia z poprzedniej edycji, na których jestem, zostały wykorzystane do promocji.

W czym pomagało pani bieganie?

Mama: Pomogło zaakceptować tę trudną sytuację. Miałam czas na przemyślenia i stawianie pytań.

Jakich?

Mama: Czemu nas to spotkało? Bieganie to był czas na uporządkowanie myśli, znalezienie odpowiedzi. Dawało mi moc, siłę i energię. A to było potrzebne całej mojej rodzinie.

Weronika: Wiem, że mama przeżyła załamanie, była wściekła. Czemu my? Ja też zadawałam sobie takie pytania: „Czemu ja? Czemu nie ktoś inny?”. A potem dotarło do mnie, że przed chorobą miałam idealne życie. Miałam wszystko, czego chciałam. I pomyślałam sobie, że teraz patrzę na świat z innej perspektywy niż kiedyś. I rozumiem więcej rzeczy.

Kiedy pojawił się najtrudniejszy moment?

Weronika: W trzecim cyklu leczenia. Miałam poparzony od chemii przełyk. Nie jadłam samodzielnie, byłam odżywiana kroplówką. To było kilka dni przed moimi 12. urodzinami. Przełożyliśmy je, bo czułam się strasznie. Z każdym dniem było coraz gorzej. Do tego fatalne wyniki. Badanie krwi CRP wykazało 3600 mg/l, a norma jest do 5 mg/l. W końcu przyjechała moja klasa, a ja ledwo widziałam na oczy. Chciałam zjechać na dół, zobaczyć się z nimi, zjeść kawałek tortu, ale nie mogłam.

Mama: Urodziny wypadały 10 lutego, blisko walentynek, dlatego kupiliśmy balony w serduszka. Zamówiliśmy ogromny tort na 100 osób. Wiedzieliśmy, że przyjadą i znajomi, i rodzina. W ostatnim tygodniu przed urodzinami zaczęła się pojawiać gorączka. CRP rosło i rosło. Pierwsi goście mieli pojawić się w sobotę, a Wera mówi, że czuje się fatalnie. Porozmawiałam z lekarzami, powiedzieli: „Dobra, przełożymy urodziny na niedzielę”. Ale nic to nie pomogło. Wyniki były tak słabe, że nie mogła zjechać na dół nawet na chwilę. Urodziny się odbyły, ale bez Werki. Koledzy z klasy przywieźli tort, prezenty, w nagranym filmiku złożyli życzenia w języku polskim, angielskim, niemieckim. Świętowali na dole, bo na górze, czyli tam, gdzie leżała Weronika, nie można było robić hałasu.

Weronika: W tamtym czasie pewna pani uratowała mi życie. Przywiozła swojemu malutkiemu dziecku kubeczek niemowlęcy do picia. Jeden dostałam w prezencie. I ja z tego kubeczka nauczyłam się pić. Wcześniej nawet przemywanie buzi wodą sprawiało ból, byłam
nawadniana dożylnie. Kiedy po kilku tygodniach po raz pierwszy napiłam się samodzielnie, to
pomyślałam, że ta woda jest pyszna. Z okazji urodzin chciałam się napić nawet szampana, ale
mi nie pozwolono.

Poza urodzinami w szpitalu, które trochę się skomplikowały, czekała na ciebie jeszcze jedna niespodzianka – w Operze Wrocławskiej.

Weronika: To było już po zakończeniu leczenia szpitalnego. Pojechałam do Opery na nagranie do programu telewizyjnego, a potem poszliśmy na spektakl. Na koniec przedstawienia ze sceny padło, że mamy tutaj specjalnego gościa. Pomyślałam wtedy: „Mam nadzieję, że to nie ja”. I nagle światła reflektorów zostały skierowane na mnie. Dyrektor Opery w czasie przemówienia na scenie opowiedział o mnie: o tym, że byłam w szpitalu, że źle się czułam i że urodziny trochę mi nie wyszły. Potem cała sala zaśpiewała sto lat. Popłakałam się ze szczęścia.

Jak zapamiętała pani córkę z okresu leczenia?

Mama: Była bardzo przebojowa. Nie wstydziła się ani choroby, ani wyglądu, czyli tego, że nie miała włosów. Pamiętam, jak na Wielkanoc pojechaliśmy do Jury Krakowsko-Częstochowskiej. W naszym ośrodku zorganizowano zajęcia z malowania i wyklejania pisanek. Werka poleciała bez czapeczki. Wchodzimy, cała sala dzieci i wszyscy patrzą na jej łysą główkę. Mówię do niej: „Wera, nie wzięłaś czapeczki”. Na co ona: „O, faktycznie”. I poszła bawić się z dziećmi. Bez czapeczki.

Ciężko było zaakceptować nowy wygląd?

Weronika: Na początku było trudno. Zastanawiałam się, co zakładać na głowę, aby ukryć, że nie mam włosów. Najpierw była czapka, potem chustka, ale czułam się niefajnie. Latem było w nich bardzo gorąco. Potem stwierdziłam, że przecież w życiu chodzi o to, żeby być wyjątkowym. I zaczęłam chodzić bez czapeczki.

Mama: Wera bez włosów była jak bobasek. Ja nie mogłam się napatrzeć. Czasem rzucałam pieszczotliwie: „Daj pocałować łysinkę”. Te włoski potem odrastały, a ja się czułam, jakbym znowu miała bobasa.

Jak reagowali ludzie na twój widok?

Weronika: Różnie. Zazwyczaj albo patrzyli i nic nie mówili, albo pytali, co mi się stało i czy rak jest zaraźliwy. Pamiętam sytuację, kiedy staliśmy na światłach na skrzyżowaniu i podjechał samochód.  Pan w tym aucie nie mógł oderwać ode mnie wzroku. Zapytałam mamy, co ja mam zrobić, jak ktoś  tak na mnie patrzy. Mama odpowiedziała, żebym się uśmiechała albo pomachała, wtedy ludziom robi się głupio. To była również lekcja dla mnie. Teraz kiedy widzę osobę na wózku czy chodzącą o kulach, nie patrzę na nią z ciekawością, bo wiem, że to nie jest przyjemne.

Kiedy odrosły ci włosy?

Weronika: Oj, po wielu miesiącach. Po zakończeniu leczenia chemią pojawiły się takie malutkie „kikutki”, ale po naświetlaniu znowu mi wypadły. Kiedy już odrosły, postanowiłam zaszaleć. Najpierw przefarbowałam je na niebiesko, potem miał być zielony, ale wyszedł żółty, był jeszcze różowy i na końcu blond.

Jak choroba zmieniła życie pozostałych osób w rodzinie?

Weronika: Mój brat i tak mi dokuczał. Na co tata kiedyś rzucił: „To chyba dobrze, bo jest normalnie, prawda?”.

Mama: Syn przyjął całą sytuację bardzo dojrzale, ciągle powtarzał: „Ja wszystko rozumiem, będzie dobrze”. Mąż był przerażony i smutny, ale staraliśmy się skupić na zadaniach. One postawiły nas na nogi. Ja byłam w szpitalu od poniedziałku do piątku, mąż w soboty i niedziele. Klinika stała się naszym drugim domem. W weekend ogarniałam nasz dom w Opolu – pranie, sprzątanie, gotowanie na cały tydzień. Zdarzało mi się, że przyjeżdżałam w poniedziałek rano i odpoczywałam, zasypiając obok Weroniki.

Jak udało się połączyć pracę z pobytem w szpitalu?

Mama: Mąż prowadzi własną działalność, więc w tygodniu pracował. Ja jestem funkcjonariuszem policji. Kiedy dowiedziałam się o chorobie Weroniki, zadzwoniłam do szefów i powiedziałam, że to nie jest grypa, trochę mnie nie będzie. Sama nie wiedziałam wtedy jak długo. Ale na szczęście nie miałam problemów. Praca cierpliwie na mnie czekała. Wróciłam po półtora roku. I wtedy wszystko zaczęło wracać do normy. Weronika poszła do szkoły. W pierwszych tygodniach była dość słaba, bo zaczął się piąty etap leczenia, czyli przyjmowanie chemii w tabletkach. Początkowo musieliśmy ją odbierać wcześniej, ale z każdym miesiącem było coraz lepiej.

Weronika: Na początku koledzy nie wiedzieli za bardzo, jak się zachować, czy pytać mnie o zdrowie. Kiedy ze mną rozmawiali, patrzyli niepewnie, widać było, że się stresują. Po kilku dniach było już normalnie. O chorobie przypominają mi zdjęcia, blizny. To są pamiątki z leczenia. I kiedy na nie patrzę, to jestem dumna – z tego, że nigdy nie wstydziliśmy się mojej choroby oraz z tego, że nie schodziliśmy do podziemia.

Kim chciałabyś zostać w przyszłości?

Weronika: Kiedyś, tak jak mama, chciałam zostać policjantką. Dziś wiem, że zostanę lekarzem, będę pracować w Przylądku Nadziei. Chciałabym zajmować się dziećmi, takimi jak ja. Choroba bardzo mnie zmieniła i zweryfikowała plany na przyszłość. Po leczeniu moje kolana są słabe i kruche, więc musiałam zrezygnować z jazdy konnej czy gry w tenisa, ale za to odkryłam magię spacerów. Chciałabym napisać też książkę.

O czym?

Weronika: Mam dużo przemyśleń. Kiedyś wszystkim się przejmowałam, teraz jest inaczej. Wiem, że życie nie jest kolorowe, nie jest do zaplanowania. Zastanawiałam się nawet nad początkiem. I stwierdziłam, że zacznę tak: „Ta historia jest o dziewczynce takiej jak ja. Ale tak naprawdę jest
o mnie”. Początek mam, gorzej z resztą.

Mama: Najciężej jest zacząć. To tak samo jak z treningiem. Najgorzej jest włożyć buty, wyjść i zamknąć drzwi.

Weronika: Problem w tym, że wielu rzeczy już nie mogę sobie przypomnieć. A kiedyś myślałam, że tego wszystkiego, co się działo w szpitalu, nigdy nie zapomnę: jak nazywają się lekarstwa, strzykawki, poszczególne dawki chemii. Wydawało mi się, że te nazwy zostaną ze mną na zawsze. A teraz już ich prawie nie pamiętam. A może nie chcę?

Rozmawiała Ewelina Lis
Historia jest częścią książki Onkomocni. Potęga Wspomnień

Artykuł Weronika pochodzi z serwisu Złota Wstążka.

To Ela zauważyła, że coś jest nie tak. Najczęściej to właśnie mamy, które spędzają z dziećmi najwięcej czasu, zauważają najdrobniejsze zmiany. To właśnie determinacja Eli doprowadziła do szybkiej diagnozy, dzięki czemu można było wdrożyć leczenie, a szanse na pełny powrót do zdrowia wzrosły ogromnie.

Kiedy Lenka pierwszy raz zawitała do Domu Ronalda McDonalda na krótką przepustkę, był piękny, słoneczny dzień, a ona mieściła się na przedramieniu. Ela nadal miała smutną twarz, czasem oczy się jej szkliły, ale uśmiech pojawiał się coraz częściej. Diagnoza została postawiona, plan leczenia ustalony. Inne mamy i babcie, zwłaszcza babcia Halinka – dobry duch krakowskiego Domu – otoczyły Elę opieką i dawały wsparcie. Łukasz – pracujący za granicą – wracał do krakowskiego Domu tak często, jak mógł. A wtedy promieniały obie i Ela i Lenka.

Z czasem Ela i Łukasz zaczęli wspierać inne rodziny i te w szpitalu i te mieszkające w Domu. Zwłaszcza Łukasz, ze swoim wspaniałym poczuciem humoru i podejściem do dzieci stał się ulubionym wujkiem, który z każdym się powygłupia. Ela w kuchni gotowała pyszności, dzieląc się chętnie i przepisem i obiadem. Palce lizać! Razem z rodzicami Ignasia już „snuli” plany weselne. Bo Lenka i Ignaś bardzo przypadli sobie do gustu. Dwa lata szpitalnej i Domowej znajomości zaowocowało piękną przyjaźnią małych i dużych. I po tych dwóch trudnych latach nastąpiło radosne „Do widzenia! Leczenie zakończone. Dziękujemy!” Takie wydarzenia w Domu to zawsze wielka radość i nadzieja dla innych rodzin.

Po paru miesiącach telefon w niedzielne popołudnie. Ela z Lenką jadą w karetce do szpitala w Krakowie. Strach, niepewność. Znów? Znów to wszystko? „Przynajmniej wiem, że mam gdzie się podziać, że tu jesteście.”

– Gdzie moglibyśmy robić takie codzienne rzeczy jak pranie, gotowanie, mieć możliwość rozmowy z rodzicami, którzy są w bardzo ciężkim sytuacjach takich jak ja – mówi Łukasz. – Rodzina przyjeżdża i możemy spokojnie wypić kawę, upiec placek, posiedzieć w ogrodzie ze sobą. Dom Ronalda McDonalda, można powiedzieć, jest dla mnie drugim domem, w którym spędzam dużo więcej czasu niż w swoim prywatnym domu. To tutaj nasza Lenka postawiła pierwsze kroki. Tu wyprawiliśmy chrzciny. Było przyjęcie w jadalni, rodzina przyjechała, ale byli też inni mieszkańcy i zespół Domu. Świętowaliśmy razem, jak rodzina.

Dziś Lenka, Ela i Łukasz są na wakacjach w górach. Jest też z nimi roczny Leoś, młodszy braciszek Lenki. Ignaś z rodzicami też przyjechał. Lenka, 5-letnie żywe sreberko, szaleje z kuzynami, psy radośnie szczekają obok. Nikt by nie powiedział…

Bardzo chcielibyśmy, aby nigdy nie dołożyli już ani jednego dnia do tych 382 dni, ani jednego więcej pobytu do tych 16, ale jeśli tak się stanie, Dom Ronalda McDonalda jest, aby pomagać. A oni to wiedzą i przekazują tę wiedzę innym. Dom w Krakowie nie jest już jedyny, od czerwca 2021 roku drugi polski Dom, w Warszawie, przy Szpitalu Pediatrycznym WUM, bezpłatnie pomaga rodzinom w potrzebie. W krakowskim Domu mieszkało już 470 rodzin. W Warszawie od 10 czerwca 2021 roku spokój i poczucie bezpieczeństwa otrzymało 15 rodzin z całej Polski.

• O krakowskim Domu Ronalda McDonalda
• O warszawskim Domu Ronalda McDonalda

Artykuł Rodzina Marciszów pochodzi z serwisu Złota Wstążka.

Podobno chcesz zostać lekarzem?

Taki mam plan. Chciałbym pomagać tym, którzy przeszli to samo, co ja. Inspiracją był jeden z moich lekarzy, który w dzieciństwie miał białaczkę, wyzdrowiał, a potem został doktorem po to, żeby móc powiedzieć chorym dzieciom, że wszystko będzie dobrze. Albo doradzić, jak się uporać z chorobą. Poza tym bardzo mnie interesuje, jak to się dzieje, że można dożylnie podać coś, co dostaje się do kości.

Masz na myśli przeszczep szpiku?

Tak. To była taka jasnobrązowa krew. Do dzisiaj nie wiem, jak to się stało, że ten fluid przedostał się z żyły do kości? Trwało to kilka godzin, bardzo wolno leciało, ale nie bolało, nic nie czułem. To było niezwykłe. Trochę się bałem.

Czego?

Że coś pójdzie nie tak. Patrzę: dziesięciu doktorów stoi nade mną i coś notują. Zastanawiałem się: „Co tam zapisują? Zauważyli coś złego?”. Bałem się, że skoro tylu ich jest, to pewnie będzie jakaś operacja i będą mi coś wycinać. Ale nic nie wycinali. Sam przeszczep był ok, dzień po nim czułem się dużo słabiej. Nie miałem siły ruszyć ręką, byłem w stanie podnieść jedynie pilot do telewizora. Utrzymanie kubka z wodą to już był za duży trud. Leżałem i coś tam sobie oglądałem w telewizji.

O czym myślałeś?

Że nie jest źle. Trafiłem do dużej sali, z telewizorem i wygodnym łóżkiem, które dało się przesunąć w każdą stronę. Lekarze powiedzieli mi, że nie będę mógł wychodzić z pokoju przez miesiąc. Pomyślałem, że dam radę. Rodzice od razu po przeszczepie odwiedzali mnie w kombinezonach. Kiedy zostawali na noc, to spali w maskach, na rozłożonym obok łóżku. Cieszyłem się, że nie muszę już dzielić szpitalnej sali z innymi chorymi. Wcześniej nie miałem własnego pokoju, zawsze obok było jakieś chore dziecko. A obok tego dziecka jego rodzice. Nie mogłem porozmawiać z kolegami sam na sam. A najgorsze było to, że dzieci były sporo młodsze ode mnie i dużo krzyczały. Kupiłem nawet
takie specjalne słuchawki, przez które nie powinienem nic słyszeć. Niestety, nadal wszystko słyszałem. Musiałem się przyzwyczaić do tego hałasu.

Jak udało ci się skupić na nauce w takich warunkach?

Najtrudniej było w czasie testów. Szkoła przesyłała mi arkusze i miałem półtorej godziny na ich napisanie. A dwa metry ode mnie było małe, zawsze płaczące dziecko. Trudno było się skupić, ale miałem w głowie swój cel. Robię to, żeby wrócić do mojej klasy. Wyobrażałem sobie, że jak nie będę się przykładał, to jako 15-latek będę musiał chodzić do szkoły czy na treningi z młodszymi, np. 13-latkami. I wtedy będzie słabo. Uczyłem się, żeby zostać z moimi kolegami. Z mamą robiliśmy codziennie matmę i „sajensy” – biologię, chemię, trochę fizyki. I jeszcze angielski. Na tych rzeczach się skupiałem. Hiszpański sobie odpuściłem. I WF, którego nie mogłem w szpitalu uprawiać, bo
nie mogłem wyjść z łóżka.

Była taryfa ulgowa ze strony mamy?

Mama wiedziała, że leżę cały dzień w łóżku i mogę zrobić sporo, ale wiedziała też, że im więcej będzie mi zadawać, tym mniej będzie mi się chciało robić te zadania. A kiedy naprawdę mi się nie chciało, to wtedy kupowała cukierki i próbowała mnie nimi zmotywować. Uczyłem się tak do czwartej po południu, potem koledzy kończyli swoje lekcje i siadaliśmy do kompów. Graliśmy
i gadaliśmy.

O chorobie?

Przez pierwsze kilka tygodni więcej rozmawiałam z kolegami niż z rodzicami. Rozmowy z nimi to był mój „outing”, czyli ucieczka od choroby. Gadaliśmy głównie o szkole. Opowiadali mi, co tam się działo, a ja próbowałem sobie to wyobrazić. Dzięki temu nie myślałem o tym, co złego może się stać. Chwilę później rozniosło się, że jestem chory, więc jak inni znajomi zaczęli dzwonić i pytać, co się dzieje, to tak ogólnie mówiłem, że „sprawy” mam w szpitalu. Potem już odpowiadałem wprost: „Tak, jestem w szpitalu. Tak, mam białaczkę. Tak, mogę umrzeć”. Ale koledzy nie dopuszczali myśli, że
będzie źle. Większość nie wiedziała nawet, co to białaczka, więc dodawałem, że mam raka.

A ty wiedziałeś, czym jest białaczka?

Nie bardzo. Wiedziałem tak ogólnie, co to jest rak, bo mój dziadek chorował, ale nie znałem szczegółów. O tym, że ja jestem chory, dowiedziałem się od rodziców. Usiedli na łóżku i powiedzieli, że mam raka i przez kilka najbliższych miesięcy, a może nawet rok, będę leżeć w szpitalu. Po tygodniu usłyszałem, że mam białaczkę. Co dokładnie znaczy mieć białaczkę, zrozumiałem po kilku tygodniach od rozpoczęcia leczenia. Nie miałem siły wstać z łóżka czy pójść do toalety. I tak sobie pomyślałem, że jak się chodzi do szkoły, to czasami się marzy, żeby wrócić do domu i spać całymi popołudniami. I jak już mogłem tak robić, czyli całymi dniami leżeć w łóżku, to przewrotnie marzyłem o tym, żeby wyjść na dwór.

Opadałeś z sił stopniowo?

Z dnia na dzień. Początkowo było to niezauważalne, aż do momentu, kiedy nie byłem w stanie sam  pójść do łazienki. To było dziwne uczucie, bo przed chorobą byłem w świetnej formie fizycznej, grałem kilka razy w tygodniu w piłkę nożną czy koszykówkę, w szkole robiłem po 10 tysięcy kroków, a w szpitalu nie byłem w stanie przejść nawet kilku. Wszystko wywróciło się do góry nogami. Ale nie traciłem nadziei. Pomagał mi w tym widok kolegi, którego w czasie pierwszego leczenia położyli obok mnie. Jak jemu się polepszało, to ja też jakoś lepiej się czułem. Myślałem sobie: „Ja też tak mogę”. Dużo rozmawiałem z rodzicami o tym, co może się wydarzyć. Próbowali mi powiedzieć, że wszystko będzie dobrze.

Kto był bardziej przejęty? Mama czy tata?

Tata był bardziej spokojny. Przychodził w weekendy, żeby mama mogła wrócić do domu i zająć się bratem. Ciocia przychodziła codziennie, oprócz weekendów, i zostawała od 12 do 18. Mama mogła załatwić wtedy swoje sprawy albo ugotować mi coś dobrego. Przywoziła mi sałatki lub burrito. Tych ostatnich zdarzało mi się zjeść sześć na kolację. Były pyszne, nie mogłem się doczekać, żeby zjeść je w domu.

I żeby wyspać się we własnym łóżku?

To było moim marzeniem, bo jestem domatorem. Pierwsza przepustka była ogromnym przeżyciem. Przez kilka dni nie chciało mi się wychodzić z domu, musiałem poznać wszystko na nowo, bo niektóre rzeczy się zmieniły, jak chociażby łóżko czy meble w salonie. Miałem wrażenie, że jestem w obcym miejscu. Chodziłem dookoła domu i czułem, że zaczynam coś nowego. Nowe życie. Bardzo się cieszyłem, że mogę zobaczyć brata. Wiem, że się stresował, bo zniknąłem z dnia na dzień.

Przy nawrocie choroby zniknąłeś po raz drugi.

To był bardzo ciężki moment dla całej mojej rodziny. Nikt się tego nie spodziewał. Pamiętam mamę, która weszła do pokoju, zaczęła płakać i jednocześnie mnie uspokajać, że wszystko będzie dobrze. I że uda nam się przez to przejść. Po chwili dodała, że mam nawrót raka. Przez następną godzinę płakałem. Potem próbowałem się odciąć od złych myśli. Powtarzałem sobie, że w sumie to dobrze, że ten nawrót jest teraz. Gorzej byłoby, gdybym ponownie zachorował, mając 40 lat. Rodzice mieliby problem z wiekiem i życiem, więc nie byliby mi w stanie pomóc. A teraz jestem młody, silny, mam wsparcie. Dam radę. Po przeszczepie, jak już doszedłem trochę do siebie, wziąłem się za formę. Ostatni tydzień pobytu w Przylądku to jazda na rowerku stacjonarnym po to, żeby wzmocnić się przed powrotem do szkoły i normalnym życiem.

Wróciłeś.

Tak, najpierw przychodziłem na pojedyncze zajęcia. Najbardziej stresowało mnie to, że nowi koledzy zobaczą we mnie kogoś innego. Oni wiedzieli, że byłem na niektórych lekcjach i dopytywali, co się stało. Na szczęście nikt nie opowiadał mojej historii. Ja chciałem, żeby ktoś mnie poznał nie ze względu na białaczkę, a na to, kim jestem. Ale to nie jest tak, że się wstydzę choroby. To ważna część mojego życia. Datę przeszczepu celebrujemy z rodzicami jak drugie urodziny. Przychodzą ciocia i dziadkowie. Albo wychodzimy do restauracji, albo siedzimy w domu i jemy tort. Raczej nie wracamy do samego leczenia. Z bratem staram się spędzać dużo czasu, tak żeby nadrobić to, co straciliśmy. Z kolegami, którzy mnie wspierali, też mam super kontakt. Albo gdzieś wychodzimy, albo siedzimy u mnie w domu. Jak już wspominałem, bardzo lubię być w domu, ale nie za długo, bo wtedy czuję się zamknięty, jak wtedy w szpitalu. I wszystko mi się przypomina.

Zaczęliśmy od tego, że chcesz zostać lekarzem. To może onkolog?

Onkolog, ale leczący dorosłych, nie pediatryczny. Chcę być chirurgiem i skupić się na jednej specjalizacji, być w niej ekspertem. Chciałbym studiować w Ameryce albo „Jukeju” – w Anglii mają bardzo dobre studia medyczne. Ewentualnie mógłbym zostać biznesmenem, który tworzy nowe leki i w ten sposób pomaga ludziom. Na tym zależy mi najbardziej.

Rozmawiała Ewelina Lis
Historia jest częścią książki Onkomocni. Potęga Wspomnień

Artykuł Adam pochodzi z serwisu Złota Wstążka.

Śnisz czasem o pływaniu?

Tak, bardzo często. Tuż przed rozpoczęciem leczenia pojawiały się bardzo realistyczne sny. Najczęściej widziałam siebie razem z innymi zawodnikami, wszyscy pływaliśmy w basenie. To wyglądało tak, jakbym obserwowała nasz trening gdzieś z boku. Potem, już w trakcie chemioterapii, kiedy założono mi centralny cewnik, czyli Broviaka, śniło mi się z kolei, że wskakuję do wody i zaczynam krzyczeć. Wiem, że ten cewnik nie może się uszkodzić, dlatego szybko wychodzę z wody. Jeszcze później w snach widziałam innych zawodników, mnie w tym basenie nie było. Teraz najczęściej znów trenujemy wszyscy razem. To były i są bardzo dziwne sny. Trudno je zinterpretować.

Próbowałaś?

Myślę, że te sny pojawiały się w związku z tym, że pływanie to całe moje życie – przepraszam, to było całe moje życie. Zaczęłam trenować w pierwszej klasie podstawówki, czyli miałam siedem lat. Na początku szło mi bardzo dobrze, byłam najlepsza na treningach, potem przyszedł spadek formy w pływaniu i szczytowa forma w bieganiu. Po wygranym Biegu Solidarności i propozycjach przejścia do lekkoatletycznego klubu myślałam nawet nad zmianą dyscypliny. Na szczęście nie zmieniłam. W drugiej klasie gimnazjum pływałam już tak dobrze, że dostałam się do finału A Mistrzostw Polski w swojej kategorii wiekowej, czyli 15-latków. Były też zawody międzynarodowe w Berlinie, gdzie zdobyłam dwa medale, wcześniej w Opolu, na takiej rozgrzewce przed Mistrzostwami Polski, zajęłam drugie miejsce w swoim roczniku. W Swimrankingu, który podsumowuje najlepsze czasy w każdej kategorii, przez chwilę byłam trzecia w Polsce na dystansie 50 metrów. Nie powiem, że miałam jakieś wielkie sukcesy.

Trzeci wynik w Polsce to nie jest wielki sukces?

Ale to wynik w rankingu. Dopiero na Mistrzostwach Polski sprawdza się, kto jest faktycznie najlepszy. I tego startu mi zabrakło. Żałowałam, że nie zdiagnozowali mnie po tych zawodach. Naprawdę szło mi coraz lepiej, chciałam stanąć na podium, a tutaj jakaś choroba.

Chłoniak Hodgkina.

Trzecie stadium. Wykryty przez przypadek w czerwcu 2015 roku. W czasie zawodów w Berlinie rozbolało mnie ucho. Dostałam od lekarza antybiotyk i wróciłam do treningów. To było miesiąc przed Mistrzostwami Polski. Trenowałam intensywnie – dwa razy dziennie, sześć dni w tygodniu. Po kilku dniach przyjmowania leków, na skórze pojawiła się wysypka. Nic nie wskazywało na to, że to coś poważnego, raczej wyglądało jak uczulenie na antybiotyk. Myślałam wtedy, że zaraz mi przejdzie, przecież ja nigdy poważnie nie chorowałam, może raz, jak byłam mała, złapałam jakąś infekcję. Najpierw był szpital na Brochowie, potem przy ulicy Chałubińskiego. W tym drugim zostałam na weekend, podano mi sterydy, wysypka zniknęła. Ale lekarzy zaniepokoiły szmery nad sercem – były różne w zależności od położenia ciała. Pierwsze zdjęcie RTG klatki piersiowej pokazało cień na sercu, zdjęcie boczne klatki piersiowej już nie pozostawiało wątpliwości – jest tam guz. Tomografia tylko to potwierdziła.

Jak zareagowałaś?

Najdziwniejsze jest to, że nie było szoku, jedynie złość, że nie mogę trenować. Siedziałam na łóżku, słuchałam muzyki i myślałam sobie tak: „Jak wyjdę, to będę mocno ćwiczyć, żeby to wszystko nadrobić”. Nie miałam wtedy pojęcia, co mnie czeka. Pierwsze zdziwienie zaliczyłam, kiedy przy Bujwida zobaczyłam dzieci bez włosów. Pomyślałam wtedy, że wolałam już ten szpital przy Chałubińskiego i leżenie na alergologii. Ale nie było wyjścia. Na ostateczną diagnozę czekaliśmy dwa tygodnie. Mama była przygnębiona, ja nie bardzo wiedziałam, co się dzieje. W skierowaniu do szpitala miałam napisane: podejrzenie guza śródpiersia. To jeszcze mi nic nie mówiło. Później się dowiedziałam, że to chłoniak, ale to też brzmiało niezrozumiale. Dziś myślę sobie, że były pewne objawy, które wskazywały, że coś się dzieje z moim organizmem. Technicznie pływałam żabką coraz lepiej, ale fizycznie opadałam z sił. Na dłuższych dystansach odstawałam od innych. To było bardzo frustrujące.

Co mówili lekarze?

Powiedzieli, że leczenie będzie trwać maksymalnie pół roku. I zaczęłam się zastanawiać, czy skoro będzie to trwało tak długo, a tego chłoniaka wykryto przez przypadek, to czy coś wielkiego się stanie, jeśli pojawię się w szpitalu po Mistrzostwach Polski? Zapytałam doktora Grzegorza Dobaczewskiego, czy mogę przyjść za miesiąc, a on spojrzał na mnie i powiedział: „Nie, nie możesz”. Pomyślałam: „No trudno, przynajmniej próbowałam”.

Jak zareagowali znajomi?

Najbardziej zapamiętałam reakcję jednej z koleżanek. To było tuż po diagnozie, a jeszcze przed rozpoczęciem leczenia. Kiedy siedziałyśmy w szatni po treningu, powiedziałam, że mam chłoniaka i będę mieć chemioterapię. I ona wtedy bez zastanowienia rzuciła: „Wypadną ci włosy?”. Wiem, że nie chciała zrobić mi przykrości, po prostu nie zdawała sobie sprawy, że mówi coś złego.

I co wtedy pomyślałaś?

„Ale jak to? Wypadną mi włosy?”. Przecież nikt mi nie mówił takich rzeczy. Wróciłam do domu i zaczęłam czytać w Internecie na temat mojej choroby. I wtedy pierwszy raz się popłakałam. Wypadające włosy to jest symbol. Kiedy kilka lat wcześniej trafiłam do szpitala z zapaleniem wyrostka i zobaczyłam na korytarzu chłopca bez włosów, pomyślałam: „Ojej, ten to ma ciężko”. Po rozmowie z koleżanką to wspomnienie wróciło. Zadawałam sobie pytania: „Teraz to ja będę tak wyglądać? Na mnie będą tak patrzeć i mówić, że mam ciężko?”.

I jak poradziłaś sobie z takim wspomnieniem?

Skupiłam się na powrocie do sportu. Wszyscy mi mówili – dziś wiem, że kłamali – że będę mogła wrócić do pływania. A ja byłam bardzo naiwna i wierzyłam, że jest to możliwe. Podeszłam do leczenia zadaniowo: pół roku w szpitalu, co miesiąc kolejny cykl chemii, a potem wracam do treningów. Postanowiłam, że przejdę przez to wszystko idealnie.

Czyli jak?

Będę silna, nie będę się smucić ani wymiotować. Taki miałam plan. Szybko się okazało, że nie będzie tak super, jak sobie założyłam. Bolały mnie mięśnie, stawy, nie mogłam chodzić, ale w porównaniu do innych chorych, było ze mną całkiem dobrze.

Jak twoje ciało zareagowało na leczenie?

Po pierwszych dwóch cyklach, które były mocniejsze, odpowiedź na leczenie była bardzo dobra. Tak dobra, że nie musiałam mieć radioterapii. Po kolejnych czterech już było gorzej. Cykl wyglądał tak, że przez pięć dni przyjmuję chemię i dzień później wychodzę do domu. Do tego przez ponad dwa tygodnie brałam sterydy. Najgorzej znosiłam ich odstawienie. Miałam takie noce, że nie potrafiłam opisać, co tak naprawdę mnie boli, bo miałam wrażenie, że wszystko. Niektórzy twierdzą, że bolą wtedy nawet żyły. Bardzo się też przestraszyłam, kiedy mama mojej koleżanki patrząc na mnie, stwierdziła, że chemia na mnie nie działa. Wtedy myślałam, że moje leczenie jest nieskuteczne, a dziś myślę sobie, że jej chyba chodziło o to, że nie miałam tak dużych skutków ubocznych, jak inni chorzy.

Pomagało ci obserwowanie tego, jak inni przechodzą chemioterapię?

Bardzo. Wspomniana wyżej koleżanka miała to samo rozpoznanie, co ja, nawet to samo stadium, tylko leczenie zaczęła miesiąc wcześniej. Dzięki temu, wiedziałam, jak to wszystko wygląda. Ona czuła się strasznie. Ja najgorzej czułam się po 4 cyklu. Obudziłam się w nocy z koszmarnym bólem. Na zmianę brałam ketonal i paracetamol. Kiedy łykałam tabletki, to wyobrażałam sobie, że rozpuszczają się jak na tych reklamach z syropami – rozchodzą się po organizmie, rozlewają po całym ciele. Przyniosło ulgę na tyle, że przestałam płakać. Dziś myślę, że pływanie bardzo mi pomogło. Kiedy mój trener przyszedł do szpitala, przekonywał mnie, że to jest moje kolejne zadanie,
które muszę wykonać. I tak do tego podchodziłam.

Miałaś kontakt z koleżankami i kolegami z klubu?

Tak, odwiedzałam ich przed pierwszą chemią. Wychodziłam na przepustki i jeździłam asystować trenerowi. Chodziłam ze stoperem i mierzyłam czasy. Trener sugerował, że mogłabym uczyć innych. Podobał mi się wtedy ten pomysł. Zwłaszcza że pływanie to była jedyna rzecz, jaką robiłam, nic
innego się nie liczyło. W gimnazjum zaczynaliśmy treningi przed 7 rano, później była szkoła, a po niej znowu treningi. I po nich do domu: obiad, lekcje, trochę telewizji i spać. W weekendy odpoczywaliśmy od siebie i od poniedziałku znowu to samo.

Jak po rozpoczęciu leczenia zmieniły się twoje relacje ze znajomymi?

Na początku było normalnie, rozmawialiśmy, jakby nic się nie wydarzyło. Na koniec wakacji tradycyjnie wszyscy jechali na obóz przygotowawczy, pojechałam więc na dworzec się z nimi zobaczyć. Trener rzucił nawet: „Sylwia, jedziesz z nami”. To było bardzo miłe, bo gdybym chciała – to mimo braku rezerwacji – zabraliby mnie ze sobą. Znajomi przysłali mi potem kartkę z obozu,
a na niej tekst: „Szybkiego powrotu do zdrowia, tęsknimy za Tobą. Szkoda, że Cię tu nie ma”.
Wszyscy się podpisali, ale potem kontakt był rzadki. I to było najgorsze, bo my się znaliśmy bardzo dobrze, razem trenowaliśmy, razem jeździliśmy na zawody, razem płakaliśmy po gorszych startach, a tutaj wszystko się rozpadło po tym, jak zachorowałam.

Co wtedy czułaś?

Było mi przykro. Przez całe leczenie przebywałam głównie z mamą i z bratem. Wpadała też koleżanka z podwórka, która mnie wspierała. Widywałyśmy się często. Ale było mi smutno. Czułam się tak, jakby znajomi z klubu o mnie zapomnieli. To było przygnębiające. Do tego dochodził wstyd.

Wstyd?

Tak, wstydziłam się swojego wyglądu. Po sterydach byłam cała opuchnięta. Strasznie to wyglądało. Nie lubiłam siebie, nie lubiłam wychodzić na zewnątrz. Przestałam pojawiać się na treningach i mierzyć czasy, bo nie chciałam się pokazywać w takim stanie.

Odetchnęłaś po ostatnim cyklu chemii?

Nie, bo od razu po zakończeniu leczenia miałam podejrzenie wznowy. Moje węzły chłonne były mocno powiększone. Lekarze najpierw zrobili rezonans szyi i brzucha z miednicą, a potem tomograf klatki piersiowej. Coś tam było nie tak. Zrobiono mi trzy PET-y – z każdym badaniem było coraz  gorzej, bo te węzły zaczęły się zbijać w masę. Lekarze zdecydowali się na operację, bo stwierdzili, że muszą zobaczyć, co tam się dzieje. I okazało się, że miałam słabe wyniki przez półpaśca – niewielkie krosteczki wyskoczyły na plecach. Nie bolało mnie to, a jedynie swędziało. I właśnie to maleństwo tak mi w organizmie porobiło, że miałam podejrzenie wznowy. Okazało się, że wszystko jest w porządku.

I wtedy to już na pewno odetchnęłaś z ulgą.

Byłam zła.

Zła?

Tak, bo lekarze dożylny cewnik, czyli Broviaka, wyciągnęli mi dopiero po czterech miesiącach od zakończenia chemioterapii, więc nie mogłam w tym czasie pływać. Było już za późno, żeby nadrobić zaległości. Kompletnie się załamałam. Samo leczenie przeszłam w miarę dobrze, były trudne momenty, ale byłam pozytywnie nastawiona, bo wiedziałam, jaki jest plan. A tutaj nagle nie wiedziałam, co będzie. Chciałam wrócić do pływania, ale okazało się, że w cztery miesiące przytyłam 12 kilogramów. Zaczęłam przybierać po drugim cyklu, miałam taki apetyt, że zjadałam michę sałatki zrobionej przez mamę i do tego kilka kiełbas. Mogłam jeść i jeść.

A co ze szkołą?

W trakcie leczenia uczyłam się indywidualnie. Tych lekcji było mało, dużo rzeczy musiałam zrobić sama. Taki system sprawdził się w przypadku języka angielskiego – dzięki indywidualnym zajęciom dużo więcej się dowiedziałam, ale w przypadku matematyki czy języka polskiego półtorej godziny w tygodniu to zdecydowanie za mało. Kiedyś nauczycielka od języka polskiego zadała mi 10 stron zadań do samodzielnego zrobienia. I wtedy pomyślałam: „Kurczę, przecież mam też inne przedmioty, do tego szpital, badania, chemia, samopoczucie nie za dobre. I przed sobą wybór szkoły”. Zachorowałam w trzeciej klasie gimnazjum – zamiast egzaminu wyliczono mi wynik procentowy na podstawie ocen z przedmiotów. Miałam pójść do Szkoły Mistrzostwa Sportowego, ale po leczeniu nie było na to szans, bo byłam w fatalnej kondycji. Trudno mi było się z tym pogodzić. Nie chciałam nawet myśleć o tym, że mogłabym robić coś innego niż pływanie. Miałam w głowie obraz tej dziewczynki z pierwszej klasy podstawówki, która dopiero zaczyna przygodę z basenem, dwa lata później jest już najlepsza w szkole, potem jedną z najlepszych w lidze dolnośląskiej. Pływanie nauczyło ją dyscypliny. Ta dziewczynka miała pasję i cel. I teraz ma z tego zrezygnować?

I jaką szkołę wybrałaś?

Zdecydowały za mnie moja mama z wychowawczynią. Wybrały w rejestracji internetowej „ósemkę”, czyli szkołę, która była blisko mojego domu. Dostałam się, bo miałam dobre wyniki. Mnie było wtedy wszystko jedno, gdzie się będę uczyć. Poszłam do „ósemki”, ale nikogo tam nie znałam i nawet chyba nie chciałam się z nikim zakumplować. Początki były nerwowe, na niektórych lekcjach trzęsłam się ze strachu. Nie mogłam się przyzwyczaić do nowego otoczenia, bo ja od podstawówki miałam tę samą klasę – sami sportowcy, pływacy. Jeśli ktoś odchodził, to tylko dlatego, że przestawał trenować.

Próbowałaś wrócić do treningów?

Oczywiście. Po wyciągnięciu dożylnego cewnika pływałam codziennie. Nie był to dobry pomysł, bo trochę się przetrenowałam, dlatego potem zwolniłam tempo. Chodziłam na basen wieczorami, bo było mi wstyd, że jestem w tak słabej formie. A przychodząc tak późno, miałam pewność, że nie spotkam nikogo znajomego.

Kiedy dotarło do ciebie, że istnieje życie poza pływaniem?

Spokojniej zrobiło się w drugiej klasie liceum. Znalazłam sobie kilka koleżanek do pogadania w czasie przerw. W ostatniej klasie powtarzałam sobie: „Przestań myśleć o tym pływaniu. Pomyśl o studiach”. Ale jakich? Co tu robić? I zaczęłam się interesować językiem japońskim.

A skąd wzięło się to zainteresowanie?

Kiedyś siedziałam w domu i oglądałam Naruto – anime, który przedstawia losy chłopca zamieszkującego Wioskę Liścia. Spodobało mi się to, jak przedstawiono więzi, relacje – było tam dużo szacunku. Spodobała mi się także muzyka – wykorzystano tradycyjne japońskie instrumenty, np. flet bambusowy i shamisen, czyli gitarę z trzema strunami. Język również mnie zachwycił. Zaczęłam się go sama uczyć i pomyślałam: „Może pójdę na japonistykę?”. To było na początku tak odległe od tego, co robiłam. Długo nie mówiłam o swoich planach, bo bałam się, że może zmienię zdanie. Potem wspomniałam o tym kilka razy i wszyscy reagowali pozytywnie. I to mnie podbudowało. Niestety, bardzo ciężko się dostać na japonistykę, dlatego plan jest taki: trochę popracuję, zarobię na życie, wezmę korepetycje i pójdę na studia.

Wydaje się, że to trudny do opanowania język.

To zależy. Dwa sylabariusze – hiragana i katakana – służące do zapisu fonetycznego, są
łatwe do nauczenia. Dużo gorzej jest ze znaczkami zapożyczonymi z Chin, których jest kilka
tysięcy. Trzeba znać około 2-3 tysięcy, żeby móc się porozumiewać. Najgorsze jest to, że
jeden znaczek czyta się na różne sposoby. Widzę jakiś i myślę sobie, że go znam, ale potem
dociera do mnie, że znam też pięć innych znaczeń. Na początku nie wierzyłam, że się tego
nauczę, ale później przyszła refleksja, że skoro tyle osób daje radę, to czemu ja mam nie dać?

Co byś chciała robić po japonistyce?

Mogłabym być tłumaczem, pracować w jakiejś japońskiej firmie. Na chwilę obecną myślę, że to jest naprawdę dobry pomysł. Musiałabym odkryć zupełnie coś innego, żebym zmieniła plany.

A pływanie?

Nie zapomniałam. Nigdy chyba o tym nie zapomnę. Sprawdzam, jak kolegom idzie na zawodach, śledzę wyniki, oglądam transmisje na żywo. Nie mam z nimi kontaktu, ale wciąż tym żyję.

To może mogłabyś uczyć innych pływać?

Myślałam o tym. Lubię to, ale problem polega na tym, że dla mnie to wszystko jest łatwe i jak widzę, że ktoś coś źle robi, to dziwię się, czemu mu to nie wychodzi. Ostatnio czytałam wywiad z Justyną Steczkowską, która opowiadała, że uczy swoje dziecko grać na pianinie. I tak patrzy czasami i  zastanawia się, czemu mu to nie wychodzi, przecież to jest takie łatwe. Ja mam tak samo. Ale wbrew pozorom to wcale nie jest takie łatwe. Mój trener miał rozpisane treningi, przygotowane  tabelki, wiedział, co zawodnicy będą robić każdego dnia, kiedy przycisnąć, kiedy odpuścić. Oprócz zajęć w basenie są jeszcze treningi na lądzie, w siłowni, to musi być poukładane. Wydaje mi się, że ja bym nie wiedziała, jak to wszystko zorganizować. Pomagałam trenerowi mierzyć czasy, ale na trenerkę bym się nie nadawała.

A teraz masz kontakt ze znajomymi od pływania?

Nie bardzo.

Jak zmieniłaś się psychicznie i fizycznie pod wpływem choroby?

Na pewno zaczęłam doceniać więcej rzeczy. Patrzeć inaczej na świat. Przed leczeniem nic mnie nie interesowało oprócz pływania. W czasie leczenia poznałam mnóstwo chorych, widziałam wiele  ciężkich przypadków, obserwowałam, jak rodzice się martwili, jak byli przygnębieni w tym szpitalu, jak cieszyli się każdą chwilą, w której było lepiej. I naprawdę doceniam to, że jestem już zdrowa, że mogę pójść na basen. Czasami nie jest lekko. Mam osteoporozę. Niedawno złamałam nogę, potknęłam się o krawężnik, obie kostki mnie bolały i kolano. Gips dopiero tuż przed maturą mi zdjęli.  To wszystko bardzo powoli wraca do normy, ale nie odpuszczam. Po chorobie pojechałam w góry, do Karpacza, weszłam na Śnieżkę. Kondycję trzeba ćwiczyć. Brałam też udział w Onkoigrzyskach, czyli zawodach sportowych dla dzieci zmagających się z chorobami nowotworowymi. I miałam nawet bardzo dobry czas w pływaniu. Przez chwilę byłam wolontariuszką w Przylądku. Kupiłam też aparat i zaczęłam robić zdjęcia.

Co byś powiedziała tej dziewczynie, która właśnie usłyszała, że ma raka?

Nie wszystko będzie się układać tak, jak sobie zaplanujesz, będziesz momentami załamana, ale w końcu znajdziesz swój cel. Wyjdziesz z dołka. Wszystko się zmieni, ale zmiany nie oznaczają niczego złego. Myśl w trakcie leczenia o tym, że wrócisz do pływania, to pomoże ci przejść to wszystko, doda energii i nadziei. A potem myśl o pływaniu jako o czymś, co i tak musiało się skończyć. Taki koniec może być łatwiejszy.

Dlaczego?

Bo można zrzucić wszystko na chorobę, a nie na słabą formę. Ja nie musiałam o niczym decydować, decyzja o końcu kariery została za mnie podjęta. Teraz, po takiej ciężkiej chorobie, mogę zacząć życie od nowa z podniesioną głową, bo dałam z siebie wszystko.

Druga część – rozmawiamy półtora roku później.

Plan półtora roku temu był taki: „Trochę popracuję, zarobię na życie, wezmę korepetycje i pójdę na studia”. Udało się?

Tak. Dostałam się na japonistykę za drugim razem. Ale ja się z tym liczyłam, że może się nie udać za pierwszym. Po maturze miałam rok przerwy, pracowałam w tym czasie w cukierni, czasem po dwanaście godzin, czasem po sześć. Uczyłam się też do kolejnej matury z języka polskiego. Wiedziałam, że muszę poprawić wynik, żeby się dostać. Udało się. Studiuję w Poznaniu, bardzo mi się podoba. Idzie mi w miarę dobrze, jestem w stanie się dogadać. Może nie chciałabym mieszkać w Japonii, ale myślę, że kiedyś tam polecę i zwiedzę ten kraj.

Na studiach jest tak, jak sobie wyobrażałaś?

Uczę się zdalnie, więc na pewno nauki jest dużo, ale i tak mniej, niż gdybym uczyła się w trybie stacjonarnym. W normalnych warunkach pisalibyśmy testy na uczelni, a tak możemy pisać w domu, robić zdjęcia i wysyłać. Ja tego nie robię, ale gdyby ktoś chciał, to łatwo może ściągać.

Pływałaś w czasie tej rocznej przerwy?

Chciałam, ale ostatecznie się nie udało. Praca była na tyle męcząca, że nie miałam już siły chodzić na basen.

Mam wrażenie, że zupełnie inne emocje ci towarzyszą niż półtora roku temu?

Myślałam o tym, czytając to, co mówiłam wtedy. Chyba jestem pogodzona z tym, że już nie pływam. Nawet widać to w snach. Nadal je mam. I te, które zapamiętuję, dotyczą pływania. Kiedy rozmawiałyśmy półtora roku temu, śniło mi się, że pływałam, potem miałam Broviaka i uciekałam z wody, a teraz widzę w moich snach, jak wszyscy pływamy, ale już raczej rekreacyjnie, bo zakończyliśmy karierę.

Jak interpretujesz te sny?

Pokazują chyba, na jakim jestem etapie. Najciekawsze jest to, że w snach poprawiam technikę, czuję zmęczenie, jakbym naprawdę była w basenie. Te sny są bardzo realistyczne. Innym razem śniło mi się, że rozmawiam z kimś po japońsku i ćwiczę gramatyczne struktury. I po przebudzeniu miałam takie odczucie, jakbym naprawdę się uczyła. Tak jak z tym pływaniem.

Co się zmieniło w kontekście choroby?

Moje podejście się nie zmieniło. Czasem pojawiają się takie myśli, jakby to było, gdybym jednak wróciła do pływania, ale ostatecznie jest tak, jak w końcówce naszej pierwszej rozmowy. Nie musiałam się zastanawiać, czy jestem w dobrej formie i czy mam zakończyć karierę, choroba zdecydowała za mnie. Czuję ulgę.

Rozmawiała Ewelina Lis
Historia jest częścią książki Onkomocni. Potęga Wspomnień

Artykuł Sylwia pochodzi z serwisu Złota Wstążka.

Pierwsza diagnoza była szokiem – zespół hemofagocytarny, ciężka choroba immunologiczna. Trafiliśmy do Lublina, gdzie w 2015 roku syn przeszedł przeszczep szpiku. Jednak po zabiegu wystąpiły u niego bardzo poważne powikłania – graft jelitowy. To sytuacja kiedy, limfocyty dawcy traktują tkanki gospodarza jako obce i zaczynają je niszczyć. Choroba dosłownie go pożerała. Leki nie działały. Tu na miejscu wyczerpały się wszelkie możliwości pomocy, a stan Mateusza się pogarszał.

Tak trafiliśmy do Krakowa, a stan syna był już wtedy bardzo ciężki. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym znaleźli się lekarze, którzy zdecydowali się przyjąć Mateusza i ratować mu życie. Nie zastanawialiśmy się, kiedy tylko nadeszła wiadomość , pojechaliśmy. Szpital posiadał aparat do fotoferezy pozaustrojowej. W specjalnym sposób naświetla się krew, gdy organizm odrzuca przeszczep.

Nie myśleliśmy o tym, jak będziemy funkcjonować w Krakowie, prawie 500 km od domu. Mateusz był najważniejszy. Po prostu musieliśmy się nim zająć i być blisko cały czas. Gdy już dotarliśmy na miejsce, przyjęto syna na oddział, zabrano go na badania, a my stanęliśmy z żoną bezradnie na korytarzu. Pomogły pielęgniarki i siostra oddziałowa, która powiedziała nam o sąsiadującym ze szpitalem Domem dla rodziców i pomogła przygotować formalne zgłoszenie. I tak trafiliśmy do Domu Ronalda McDonalda.

Mieszkaliśmy w Domu Ronalda McDonalda przez 10 miesięcy, dokładnie 278 dni, od marca do grudnia 2015 roku. Nie chodzi tu o rekordy, o licytowanie, kto dłużej. Chodzi o pokazanie skali pomocy, o to, że możesz mieszkać wśród życzliwych ludzi, w bardzo dobrych warunkach, blisko dziecka, tak długo jak potrzebujesz. I masz świadomość, że jeśli będziesz musiał wrócić do Krakowa na leczenie z dzieckiem, to jest miejsce, które znasz i ludzie, którzy Ci pomogą. Nasz pobyt był bardzo długi, ale jeden. Inni rodzice wracali po kilka, kilkanaście razy.

Żona i ja byliśmy przyzwyczajeni do spartańskich warunków. Od ponad 5 lat mieszkaliśmy z synem po różnych szpitalach. Głównie spaliśmy na cienkich materacach na podłodze, koło łóżka syna, dzień spędzając na stołku lub fotelu, z łazienkami bywało różnie. Wymienialiśmy się w tej opiece, bo przecież był drugi syn, praca. Oddział onkologiczny w Krakowie był wtedy w remoncie. Dzieci leżały na różnych oddziałach, które zresztą też wymagały tego samego.

W Domu Ronalda McDonalda mogliśmy zamieszkać całą rodziną. Nie dowierzaliśmy własnym oczom! Ze szpitala trafiliśmy wprost do pięknego, nowoczesnego budynku. W drzwiach przywitał nas menadżer Piotr i oprowadził po całym Domu, wszystko wyjaśnił. Powiedział, że możemy mieszkać tu bezpłatnie tak długo, jak nasz syn będzie w szpitalu. Dotarło to do nas w pełni dopiero po chwili. Dostaliśmy pokój z łazienką i dużym, wygodnym łóżkiem – duży, wyposażony jak w dobrym hotelu. Rodzice muszą często rzucić pracę, ja musiałem, by opiekować się dzieckiem.

Menadżer opisał nam zasady – ze wszystkiego można korzystać ze wszystkiego, ale trzeba po sobie sprzątać. Dbać o to miejsce, bo w przyszłości ma służyć innym rodzinom takim jak my. Zrozpaczeni stanem zdrowia syna i tak bardzo zmęczeni całą tragiczną sytuacją, w której tkwiliśmy od lat, tu odzyskaliśmy nadzieję i dostaliśmy zastrzyk nowej energii. Takie miejsce to wielkie wsparcie. W Domu jest wspólna, duża kuchnia, w pełni wyposażona, której można przygotować posiłki dla dzieci i dla siebie, jest biblioteka i pokój dla dzieci, ogromna jadalnia. Można tam było usiąść, odpocząć i się wyciszyć. Pralnia, w której można było wyprać, wysuszyć i wyprasować ubrania. I ogród wokół. Rewelacja! Takie rzeczy człowiek docenia dopiero po iluś dniach szpitalnej rzeczywistości, po iluś nocach na szpitalnej podłodze, bez możliwości uprania odzieży, spokojnego umycia się…

I ludzie, dobrzy, życzliwi, rozumiejący. Bardzo pomocni i mili pracownicy Domu, tacy z powołaniem. Wiedzą, kiedy pomóc, kto „jest w dołku”, kto potrzebuje wsparcia specjalisty. Bo, gdy dziecko jest ciężko chore lub odchodzi, ludzie się reagują różnie, ale nie mogą być sami… Kilkanaście innych rodzin, które wtedy mieszkało w Domu, było wsparciem dla siebie nawzajem. To miejsce dało im taką możliwość. Rodzice są w podobnych sytuacjach, rozmawiają, dzielą się doświadczeniem, pomagają sobie, rodzą się więzi – do tej pory utrzymujemy kontakty z kilkoma rodzinami, dzwonimy, odwiedzamy się.

I to właśnie oni pomogli nam urządzić wyjątkowy dzień. Mateusz obchodził tam swoje szesnaste urodziny. To był dzień, gdy po raz pierwszy od roku wyszedł na spacer i na wózku przywiozłem go do Domu Ronalda McDonalda. Było przyjęcie, torty, baloniki, uściski, życzenia. Grała też polska reprezentacja, wszyscy w jadalni oglądaliśmy mecz. Było głośno, radośnie.

W grudniu Mateusza przetransportowano samolotem do Olsztyna. Kolejne kilka miesięcy w szpitalu. Jego stan był zły, lekarze nie dawali nam zbyt wielkich nadziei. Nasz syn jednak wygrał z chorobą! Potrzebne są dializy, ale żyje normalnie. W tym roku czeka go matura. Jesteśmy szczęśliwi. Kiedyś znów pojedziemy do Krakowa i odwiedzimy Dom Ronalda McDonalda. Będąc w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym WUM, widzieliśmy nowy Dom. Był jeszcze w budowie, ale my już wiemy, ile dobra przyniesie.

I teraz aktualizacja, bardzo radosna aktualizacja. Matura napisana, a Mateusz otrzymał nową nerkę. Nie musi już być dializowany. Cała rodzina jest teraz na wakacjach, pierwszych tak spokojnych od wielu lat. Nastał piękny rok 2021.

• O krakowskim Domu Ronalda McDonalda
• O warszawskim Domu Ronalda McDonalda

Artykuł Rodzina Bugnackich pochodzi z serwisu Złota Wstążka.

Magda Woś ma cztery i pół roku. Mieszka w miejscowości Słup, nieopodal Środy Śląskiej. To mały wulkan energii, który trudno zatrzymać. Rozpiera ją radość, ciągła chęć do rozrabiania i zabawy, na którą ma całe mnóstwo pomysłów. Najchętniej we wszystkie angażuje swojego starszego braciszka, 7-letniego Wojtusia.

– Madzia uwielbia urządzać w domu salon piękności – śmieje się jej mama, pani Paulina. – Ma specjalny zestaw do dziecięcego manicure, a swoje umiejętności testuje na bracie, który, przynajmniej na razie, nie protestuje.

A jak już Madzia zadba o wizerunek wszystkich wokół to razem z bratem zamieniają dom w zabawkowy poligon. W ruch idą żołnierzyki, samochody, klocki Lego i lalki Barbie, które niedawno doczekały się własnego domku.

– Madzia od dawna marzyła o domku dla lalek – wspomina pani Paulina. – Postanowiliśmy więc sprawić jej domek dla Barbie z okazji czwartych urodzin. Teraz największym marzeniem córki jest pójść do przedszkola.

Nasza wojowniczka uwielbia również zabawy ze swoja starszą, przyrodnią siostrą, Emilią. Choć rodzeństwo dzieli sporo lat różnicy wieku, to razem tworzą bardzo zgraną paczkę i odliczają czas do kolejnego spotkania, gdy tylko czeka ich rozłąka. Emilia bardzo chętnie pomaga w opiece nad rodzeństwem, a w tej roli spisuje się nie gorzej niż mama!

Madzia uwielbia nie tylko zabawy z rodzeństwem, ale również ze swoimi pupilami. Ma dwa koty, Mię i Tygrysa, które kocha najmocniej na świecie! Ale bardzo też lubi psiaki i inne zwierzęta. Również te z ekranu!

– Córka uwielbia kreskówki ze Świnką Peppą, Maszą i Niedźwiedziem oraz Psim Patrolem – mówi mama dziewczynki. – Jeśli Madzia nie zostanie zawodową manicurzystką, będzie zapewne weterynarzem.

Na razie jednak Madzia ma inny cel. Musi wygrać z białaczką, która niespodziewanie wyrwała ją ze świata zabawy i nie pozwoliła pójść do przedszkola. Dziewczynka musiała na długie miesiące zostawić tatę, rodzeństwo, przyjaciół i ukochane koty, żeby walczyć z przeciwnikiem.

Zaczęło się od siniaków

Choroba dała o sobie znać w czerwcu ubiegłego roku. Madzia miała gorączkę, która jednak bardzo szybko minęła. Ale w lipcu, na ciele dziewczynki zaczęły pojawiać się siniaki, a jej skóra była dość blada, mimo, że Madzia dużo czasu spędzała na świeżym powietrzu.

– Nie zaniepokoiło mnie to na początku – wspomina pani Paulina. Brat Madzi jest anemikiem, więc od razu pomyślałam, że być może Madzia też. Poza tym dzieci latem dużo więcej czasu spędzają na podwórku i dużo skaczą na trampolinie, biegają, jeżdżą na rowerach i hulajnogach, więc o siniaki nietrudno. Ale wkrótce Madzia straciła ochotę na zabawę i w ogóle nie chciała wychodzić na podwórko. Jej skóra wciąć była blada a siniaków przybywało. Zabrałam więc córkę na badania krwi.

Dziewczynka ledwo opuściła laboratorium, a jej mama już dostała telefon, żeby natychmiast z wynikami udać się do lekarza. Ten, nie miał wątpliwości, że dziewczynka zmaga się z trudną chorobą i skierował ją do Przylądka Nadziei.

Nauka cierpliwości i połykania leków

Już 7 sierpnia 2020 roku postawiono Madzi wstępną diagnozę – OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA TYPU B. Kilka dni później dziewczynka rozpoczęła chemioterapię i terapię sterydami. Początki nie należały do najłatwiejszych.

– Szpital był dla Madzi zupełną nowością – wspomina jej mama. Każdy coś od niej chciał, musiała nauczyć się połykać tony leków, poddawać się kolejnym kłuciom i badaniom. Pojawiały się humorki, a czasem nawet odtrącała mnie. Ale najgorsze były punkcje, po których nie poznawałam własnego dziecka. Madzia była bardzo rozdrażniona i krzyczała.

W pewnym momencie trzeba było przerwać leczenie, bo u Madzi pojawiła się sepsa. Konieczna była antybiotykoterapia i usunięcie cewnika browiaka. To nie był jednak koniec komplikacji, bo później, podczas przetaczania krwi pacjentki, pojawiło się u niej uczulenie, przez które musiała brać leki przeciwhistaminowe. Ale wojowniczka szybko się pozbierała i mogła kontynuować właściwe leczenie.

W listopadzie rozpoczął się protokół M, czyli kolejny etap leczenia Madzi. Tym razem mogła spędzać trochę czasu w domu i ponownie założono jej cewnik browiaka. Po długiej rozłące mogła wreszcie zobaczyć się z rodziną i wyściskać koty, o których opowiadała każdemu pracownikowi Przylądka.

Intensywniejsze leczenie

Pod koniec stycznia 2021 rozpoczęło się jeszcze intensywniejsze leczenie Madzi. Początkowo odbywało się ono w szpitalu i w domu, ale od połowy lutego dziewczynka musiała na stałe wrócić do Przylądka.

– Przez sterydy Madzia była w swoim świecie – wspomina pani Paulina. – Straciła włosy, brwi i rzęsy. W kółko układała puzzle, kolorowała kolorowanki i wydawała się być nieobecna.

Po czwartej dawce chemii w buzi dziewczynki pojawiły się afty i zupełnie nie chciała jeść. Konieczne było żywienie pozajelitowe, które trwało półtora tygodnia. Do tego pojawiły się bóle neurologiczne, zwłaszcza w rączkach i nóżkach.

Ale wkrótce wyniki Madzi zaczęły się poprawiać, a pod koniec marca mogła wrócić do domu i tam kontynuować swoją walkę o zdrowie. Pod koniec kwietnia rozpoczęła leczenie podtrzymujące.

– Na razie wyniki Madzi nie są rewelacyjne, ale walczymy – podkreśla pani Paulina. – Do końca sierpnia 2022 roku mamy zaplanowane leczenie podtrzymujące. Nie poddajemy się i gorąco wierzymy, że odniesiemy sukces i raz na zawsze pokonamy białaczkę!

Artykuł Madzia pochodzi z serwisu Złota Wstążka.

Szymon Łużny jest małym strażakiem z Młodzieżowej Drużyny Pożarniczej w jednostce OSP w Szczyglicach, miejscowości nieopodal Głogowa. Może się pochwalić nawet specjalnym medalem, bo potrafi obsługiwać gaśnicę, umie ugasić pożar i w małym palcu ma wszystkie numery alarmowe. Nic dziwnego, bo chłopiec wychowuje się w rodzinie, w której tradycje strażackie przekazywane są z pokolenia na pokolenie. Pożary gasili jego pradziadek, dziadek, mama Kasia i tata Emil!

Szymon kocha nie tylko wozy strażackie, ale wszystkie pojazdy! Ma sporą kolekcję resoraków i uwielbia sam konstruować maszyny z klocków lego albo z… kartonów! Wyobraźnia chłopca nie ma granic! Wystarczą mu nożyczki, taśma klejąca i stare pudła.

– Szymon potrafi stworzyć coś z niczego, a jego pokój przypomina czasami prawdziwy plac zabaw – śmieje się jego mama, pani Kasia. Synek nie tylko konstruuje pojazdy, ale także tory wyścigowe, zamki, miasteczka i skocznie!

Pokój Szymka to zaczarowane miejsce, które polubiła również jego młodsza siostra, Antosia. Choć ma zaledwie 1,5 roku, świetnie bawi się z braciszkiem, który chętnie dzieli się z nią zabawkami albo gra w berka. Szymon doskonale odnajduje się w roli starszego brata i chętnie pomaga w opiece nad Antosią, na przykład, gdy mama gotuje obiad.

– Dzieci świetnie się dogadują, mimo, że córka nie umie jeszcze mówić – śmieje się pani Kasia. – Szymkowi tak spodobało się bycie starszym bratem, że chciałby mieć jeszcze jedną siostrzyczkę!

Ale teraz Antosia musi się bawić sama, a z Szymkiem widują się przez kamerkę. Bo jej braciszek dzielnie walczy z nowotworem w Przylądku Nadziei.

Pierwsze objawy – ból brzuszka

Szymek zawsze był okazem zdrowia i rzadko doskwierał mu nawet niewinny katar. Problemy ze zdrowiem wojownika zaczęły się dokładnie 26. grudnia 2020 roku, w drugi dzień świąt Bożego Narodzenia. Chłopiec zaczął się skarżyć na ból brzuszka, który stał się twardy i nieco powiększony.

– Od razu złapałam za telefon i zadzwoniłam do pediatry Szymka – wspomina pani Katarzyna. – Pani doktor zaleciła podać małemu środki przeciwko wzdęciom i obserwować jego brzuszek. Niestety to nie przyniosło żadnych rezultatów, a ból nie mijał.

Wieczorem rodzice zabrali Szymka na pilną konsultację lekarską, która skończyła się skierowaniem do szpitala w Głogowie. Tam wojownika czekała seria badań, które wykazały, że pacjent ma powiększoną wątrobę i śledzionę. Lekarze szybko podjęli decyzję, że Szymek powinien kontynuować diagnostykę i leczenie w Przylądku Nadziei.

W poniedziałek 28. Grudnia 2021 roku Szymek karetką przyjechał do Wrocławia. Od razu miał wykonane badania u okulisty oraz punkcję szpiku. We wtorek lekarze wiedzieli już, że mają do czynienia z białaczką.

Podwójny cios

Trzeciego dnia pobytu Szymka w Przylądku padła ostateczna diagnoza. Pacjent zmaga się z ostrą białaczką limfoblastyczną b-komórkową. Dla jego rodziców to był potężny cios, na który nie byli gotowi.

– Długo nie dowierzałam, że Szymon jest tak poważnie chory! – wspomina pani Katarzyna.
– Przecież zawsze był okazem zdrowia! Czułam ogromny ból w sercu i wciąż zadawałam sobie pytanie, dlaczego spotkało to akurat Szymka?

Dodatkowego stresu u małego pacjenta i jego rodziców przysparzał fakt, że Szymon bardzo źle znosił początek leczenia. Bolała go niemal każda część ciała, miał rany w buzi, w przełyku i doskwierały mu gorączki, bóle brzuszka oraz biegunki. Ale był niezwykle dzielny.

– W sumie synka czeka sześć cykli chemioterapii – mówi pani Katarzyna. – Za sobą mamy już trzy, ale na szczęście ten ostatni przebiegł już znacznie lepiej.

Leczenie Szymona jest bardzo intensywne. Między kolejnymi cyklami chemioterapii nie ma czasu na przerwy, a każda infekcja sprawia, że leczenie się wydłuża. Jak tylko organizm wojownika wystarczająco się zregeneruje, rozpoczyna kolejny etap leczenia. Ale gołym okiem widać już jego postępy! Brzuszek Szymka zdecydowanie się zmniejszył, a USG wykazało, że jego wątroba skurczyła się o kilka centymetrów!

Jeden za wszystkich, wszyscy za jednego

Szymek bardzo tęskni za tatą i Antosią. W szpitalu, z powodu obostrzeń epidemiologicznych, może być tylko z mamą. Rodzina widuje się głównie za pomocą kamerki w telefonie, a czasami przez okno szpitalnej sali.

– Te wizyty pod Przylądkiem są dla Szymka ogromną radością – mówi mama wojownika.
– Kiedy jednak muszą dobiec końca, synek już odlicza dni do kolejnej. Ale nie tylko rodzina jest jego wsparciem w walce!

Siły do pokonania choroby dodają mu również strażacy z OSP w Szczyglicach i innych jednostek z powiatu, a także strażacy Państwowej Straży Pożarnej! Wojownik dostaje od nich mnóstwo wsparcia. Kiedy tylko była potrzebna krew dla Szymka, od razu zorganizowali krwiobus i zachęcali do oddawania krwi wszystkim pacjentom Przylądka Nadziei. Zainteresowanie było ogromne!

– Strażacy są jak jedna wielka rodzina! – śmieje się pani Katarzyna. – “Jeden za wszystkich, wszyscy za jednego”! Bardzo zaangażowali się w pomoc wszystkim małym pacjentom.

Szymek może liczyć również na pomoc zaprzyjaźnionych firm z regionu, które wspierają go w leczeniu.

Powrót do domu

Po czwartym cyklu chemioterapii Szymka przeszedł jeszcze dwa ostatnie cykle leczenia. Potem wizyty kontrolne. I nadzieja szybkiego powrotu do swojego zaczarowanego pokoju, wycinania samochodów z kartonu, zabaw z siostrzyczką i rodzicami.

W sierpniu 2021 roku możemy już powiedzieć, że Szymon ma się świetnie! Nie przyjmuje już żadnych leków, a gabinet lekarski odwiedza tylko podczas wizyt kontrolnych. Szymek bawi się z siostrzyczką, kibicuje kolegom na zawodach strażackich i dużo się uśmiecha. I mocno trzymamy kciuki, by tak już pozostało!

Artykuł Szymon pochodzi z serwisu Złota Wstążka.

– Oczy to jej konik – mówi ze śmiechem Pani Kasia, mama Nadii. – Ale jak każde dziecko, lubi też rysować zwierzątka i Myszkę Miki.

Ale pasja, która pochłania Nadię tak, że zapomina o całym świecie to konstruowanie. Jest prawdziwą architektką, która ze zwykłych kartonów umie wyczarować niezwykłe domy, a nawet całe miasta! Każde pudełko po butach, czy nowym sprzęcie AGD dostaje od niej nowe życie, a swoje domki wyposaża w niezbędny sprzęt – również wykonany z kartonu. Tworzy miniaturowe telewizorki, meble, a nawet obrazy!

– Wystarczą jej nożyczki, taśma klejąca i kolorowe flamastry – mówi pani Kasia. – Nigdy nie potrzebowała drogich zabawek, bo potrafi je sobie zrobić sama i oddać się temu na wiele godzin.

Wśród ulubionych zabaw Nadii są też harce z jej ukochanym kotem, Misty. Posiadanie kociaka, to było największe marzenie dziewczynki, które w zeszłym roku jej rodzice postanowili zrealizować. Od tego czasu Misty i nasza wojowniczka są nierozłączne. Razem nawet podróżują!

Dziewczynka razem z rodzicami i swoim pupilem często wyskakują na weekend za miasto. Najchętniej do Pszczewa, gdzie mieszkają w dawnym pociągowym wagonie! Tam też jest jezioro, w którym Nadia może ćwiczyć swoje umiejętności pływackie.

– Córka uwielbia pływać! – mówi pani Kasia. – My wszyscy kochamy sport. Ja kiedyś trenowałam siatkówkę, brat Nadii, Łukasz, trenuje koszykówkę, a córka najlepiej czuje się w basenie. Potrafi pływać kilka razy w tygodniu!

Dziś niestety Nadia nie może przytulić kota, chwycić za kredki ani nożyczki, czy wskoczyć do wody. Od kilku miesięcy zamknięta jest w szpitalu. Z dala od bliskich walczy z wrogiem, który zaatakował niespodziewanie. Z OSTRĄ BIAŁACZKĄ LIMFOBLASTYCZNĄ.

Wydawało się, że to tylko chandra

Wiosna tego roku wiele zmieniła w życiu Nadii i jej rodziny. W Polsce rozpoczęła się pandemia koronawirusa. Zamknięto kina, sklepy, szkoły i przedszkola. Dziewczynka zamiast spotykać i bawić się z przyjaciółmi z zerówki, musiała zostać w domu. Coraz częściej chodziła smutna i tęskniła za przedszkolem.

– Nie chciałam, żeby córka była zamknięta w czterech ścianach – wspomina pani Kasia. – Spakowałam nas i pojechałyśmy do Pszczewa, gdzie był nasz ukochany wagon i jezioro. Pomyślałam, że nic tak dobrze nie robi jak kontakt z naturą.

Izolacja, nawet w pięknym otoczeniu, zdawała się źle wypływać na dziewczynkę. Z dnia na dzień robiła się coraz bledsza, miała coraz mniej energii i chęci na zabawę. Spacery, które dotąd uwielbiała, zaczęły ją męczyć i co kilka kroków domagała się odpoczynku, w czasie którego pochłaniała ogromne ilości wody.

– Trochę mnie to niepokoiło – wspomina mama Nadii. – Ale zrobiłam szybki wywiad i okazało się, że inne dzieciaki z przedszkola też są pozbawione energii.

Jednak minęły dwa tygodnie, a z dnia na dzień stan Nadii był coraz gorszy. Nie pomagały ani nowe zabawy, ani witaminy. W końcu mama zabrała dziewczynkę do lekarza, który początkowo też podejrzewał, że to zwykła tęsknota za przyjaciółmi i beztroską zabawą. Ale dla pewności zlecił podstawowe badania krwi.

– To był piątek, a na ponowną konsultację miałam się zgłosić w poniedziałek – wspomina pani Kasia. – Jeszcze tego samego dnia, wieczorem, dostałam telefon z pilnym wezwaniem do przychodni.

Lekarz nie miał dobrych wiadomości. Okazało się, że wyniki krwi Nadii nie są najlepsze, a powodem tego mógł być nowotwór. To było jak grom z jasnego nieba dla rodziny. W jednej sekundzie ich świat się załamał.

– Kiedy to usłyszałam, ugięły się pode mną nogi – wspomina mama naszej wojowniczki. – Jeszcze tego samego dnia ze skierowaniem pędziliśmy do szpitala w Międzyrzeczu.

Z powodu pandemii Nadię czekały badania na obecność koronawirusa. Dwukrotnie pobierano jej krew i dwukrotnie wynik był wątpliwy. Rodzina aż pięć godzin czekała na specjalną karetkę, która miała zabrać dziewczynkę do szpitala w Poznaniu. O 02:00 w nocy czekała ją kolejna seria badań, która w końcu przyniosła diagnozę: OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA TYPU B.

Takiego przypadku w Przylądku Nadziei jeszcze nie było

Konieczne było wdrożenie radyklanych kroków i intensywnego leczenia. Nadię czekała kolejna podróż karetką – tym razem do wrocławskiego Przylądka Nadziei. Tam dziewczynka rozpoczęła pierwszy z etapów w swojej drodze do zdrowia – leczenie sterydami. U swego boku miała całą rodzinę. Mama, tata, a nawet brat zmieniali się w opiece nad naszą bohaterką. Choć Łukasz jest o trzynaście lat starszy od siostry, jest z nią niesamowicie zżyty. Spędzał z nią w szpitalu całe tygodnie, opiekował się nią, bawił się z nią i dbał o to, by kolejne etapy leczenia były dla niej jak najmniej uciążliwe. Do pomocy wkroczyła nawet dziewczyna Łukasza, Julia.

– To niesamowita dziewczyna – mówi ze wzruszeniem pani Kasia. – Niejednokrotnie przynosiła nam ciepły rosół, który sama ugotowała. Choć nie mogła odwiedzać Nadii, stawała pod jej oknem i machała do niej. Córka traktuje ją jak swoją przyjaciółkę. Nawet obdarowała ją bransoletką przyjaźni.

Choć dziewczynka miała u boku najbliższych, bardzo źle znosiła leczenie. Rodziny wciąż jednak nie opuszczała nadzieja.

– Organizm córki zareagował na sterydy, ale w niewystarczającym stopniu – wspomina pani Kasia. – W trzydziestej trzeciej dobie nie było remisji. Szpik Nadii wciąż w osiemnastu procentach był zainfekowany. Wkrótce nadszedł kolejny cios.

W wyniku kolejnych badań okazało się, że w organizmie dziewczynki tkwi bardzo rzadki gen, który uniemożliwia osiągnięcie remisji. Po wielu konsultacjach postanowiono zastosować u niej drogi lek – Blincyto. Ostre leczenie miało przynieść pożądane efekty. Nadię czekały trzy dwudziestoośmiodniowe cykle terapii, którą całkiem nieźle znosiła. Niestety leczenie zakłócił kolejny wróg, gronkowiec. Konieczne było wdrożenie antybiotykoterapii. Siedmiolatce udało się jednak dobrnąć do końca pierwszego cyklu terapii, a jej wyniki unormowały się.

Czas na terapię rodem z filmów science fiction

Szóstego dnia od zakończenia pierwszego cyklu leczenia Blincyto, choroba znów dała o sobie znać. Nie udało się osiągnąć remisji, a z planowanego przeszczepu trzeba było zrezygnować. Gen nie daje za wygraną, a tradycyjne leki nie dają sobie z nim już rady. Choroba postępuje, a Nadii nie zostało już wiele czasu. Jedyną szansą na ostateczne rozprawienie się wrogiem jest nowoczesna terapie CAR-T.

To supernowoczesna terapia bioinżynieryjna, dostępna w Polsce dopiero od ubiegłego roku. Polega na pobraniu pacjentowi komórek, a następnie przeprogramowaniu ich w laboratorium. Tak, żeby nauczyły się atakować i zwalczać komórki nowotworowe, a dodatkowo “nauczyły” tego cały układ odpornościowy. Taka terapia brzmi jak wymyślona na potrzeby filmu science fiction, ale faktycznie pomogła już wielu pacjentom zmagających się z oporną białaczką. Niestety jej koszt jest astronomiczny. Dlatego potrzebna była zbiórka na portalu Siepomaga.pl.

Zbiórka i podanie CAR-T

Pod koniec 2020 roku zbiórka na leczenie Nadii zakończyła się sukcesem! Dzięki wielkim sercom wspaniałych ludzi udało się zebrać 1 379 810, 38 zł! Komórki naszej wojowniczki zostały pobrane i ruszyły w podróż do Stanów Zjednoczonych, gdzie zostały przeprogramowane do walki z nowotworem. 

W styczniu 2021 podano Nadii jej przeprogramowane komórki krwi. Odwagi dodawała jej pluszowa wersja ukochanego pupila, Misti. Nadia nie mogła się doczekać pożegnania ze szpitalem i powrotu do swojej rodziny i kociaka!

Od maja 2021 Madii nie doskwierają już żadne dolegliwości, dopisuje jej apetyt i wszystkich zaraża swoim szerokim uśmiechem! Chętnie wychodzi na spacery i bawi się na placu zabaw.

– Nadia jest po prostu szczęśliwa – mówi mama wojowniczki. – O chorobie przypomina nam jedynie browiaczek, którego codziennie pielęgnujemy oraz kontrolne morfologie.

Artykuł Nadia pochodzi z serwisu Złota Wstążka.